Connect with us

in MREŽA

MULTIPLA SKLEROZA Svakih 5 minuta nekome se u svijetu dijagnosticira MS

Objavljeno

/

Foto: Savez društava multiple skleroze

Diljem Hrvatske uoči Svjetskog dana multiple skleroze održavaju se javnozdravstvene akcije u organizaciji Saveza društava multiple skleroze Hrvatske i županijskih udruga članica a u narančastoj boji svijetliti će niz građevina i fontana kao podrška oboljelima od multiple skleroze

Uoči Svjetskog dana multiple skleroze (30. svibnja), čija je ovogodišnja tema ‘Dijagnoza’, Savez društava multiple skleroze Hrvatske i županijske udruge članice provode kampanju ‘Ja sam više od MS-a!‘, u sklopu koje se na više od 15 lokacija diljem Hrvatske ovaj tjedan održava niz aktivnosti i javnozdravstvenih akcija u svrhu osvještavanja javnosti o ‘bolesti s tisuću lica’ i izgradnje informiranih, brižnih zajednica i sustava koji podržavaju osobe s dijagnozom multiple skleroze.

Multipla skleroza je autoimuna, neizlječiva bolest, od koje se procjenjuje da u Hrvatskoj boluje gotovo 8000 osoba, od kojih je gotovo polovica okupljeno u udrugama članicama Saveza. U Hrvatskoj se bolest može započeti liječiti odmah na početku te time usporiti progresija bolesti koja može dovesti do invalidnosti.

No, iako je sustav omogućio liječenje, nažalost pristup zdravstvenim uslugama i liječenju nažalost nije jednaka u svim dijelovima Hrvatske. U Hrvatskoj kronično nedostaje neurologa koji se bave multiplom sklerozom pa tako imamo mjesta u Hrvatskoj gdje jedan neurolog brine o liječenju preko 500 osoba s multiplom sklerozom, zbog čega je oboljelima otežan pristup informacijama a nerijetko na terapiju koja bi im trebala biti u kontinuitetu čekaju mjesecima. 

Uz navedene poteškoće u zdravstvenom sustavu, stupanjem na snagu novog Pravilnika o zdravstvenim pregledima vozača i kandidata za vozače mnogi oboljeli od multiple skleroze boje se da će ostati bez vozačke dozvole a koja mnogima od njih znači bojazan da neće moći ostati u radnom odnosu s obzirom da je povezanost javnog prijevoza diljem Hrvatske jako loša ili u nekim dijelovima gotovo nikakva. Jasno nam je da je navedeni Pravilnik usmjeren na sigurnost sudionika u prometu, no molimo mjerodavne institucije da u takvim slučajevima pronađu alternativna rješenja koja će omogućiti osobama s MS-om mobilnost koja im je prijeko potrebna za liječenje i rad. 

Rezultati ankete na temu Dijagnoza MS-a

U sklopu ovogodišnjih aktivnosti provedena je online anketa u kojoj je sudjelovalo 323 oboljelih od multiple skleroze. Anketa je provedena s ciljem boljeg razumijevanja oboljelih, od samog puta do postavljanja dijagnoze, teškoća s kojima se susreću zbog dijagnoze, od koga imaju odnosno nemaju podršku u nošenju s dijagnozom MS-a kakvu podršku i od koga dobivaju te što žele da javnost zna o dijagnozi MS-a.

Rezultati ankete su pokazali da su prvi simptomi zbog kojih su oboljeli zatražili pomoć liječnika a naposljetku i doveli do potvrde dijagnoze MS-a bili problemi s vidom (bol u oku, dvoslike, zamagljenost ili gubitak vida) i to kod više od trećine sudionika ankete, zatim trnci i mravinjenje na pojedinom dijelu tijela (kod preko 26 posto sudionika ankete). Ono što je svakako poražavajuće da preko 53 posto oboljelih o samoj bolesti u trenutku dijagnosticiranja nisu ništa znali, zbog čega i naglašavamo važnost informiranja i educiranja javnosti. Najmanje podrške u suživotu s dijagnozom MS-a oboljeli dobivaju od poslodavaca (preko 42 posto), zbog čega MS zajednica u Hrvatskoj priprema i MS trening za poslodavce kako bi iste informirali i educirali o multipli sklerozi, koji će do kraja ove godine biti objavljen te pozivamo poslodavce koji žele da isti provedemo i kod njih da nam se jave.

Kod više od trećine oboljelih najviše poteškoća u dijagnozi MS-a stvaraju simptomi, no ono što je poražavajuće da osuđivanje zbog nevidljivih simptoma stvara najveće poteškoće kod gotovo 25 posto oboljelih. Rezultati ankete pokazali su i da bi oboljelima najviše u nošenju s dijagnozom MS-a pomogla veća podrška mentalnom zdravlju odnosno psihološka pomoć (preko 42 posto sudionika ankete), a mnogi od njih naveli su da bi im pomoglo više razumijevanja i prihvaćanja okoline, veća edukacija sveopće populacije o MS-u, veća dostupnost liječnika, manje birokracije i liste čekanja u zdravstvenom sustavu i sl. 

Oboljeli su na kraju ankete poručili javnosti da im je potrebno više razumijevanja okoline posebice zbog nevidljivih simptoma, da trebaju više podrške manje osuđivanja posebice zbog vanjskog izgleda koji ne odražava unutarnje borbe, a neki od odgovora su i:

‘Bolest se ne vidi, ali je tu, svakog dana, svakog trena u svih svojih 1000 lica.’

‘MS nije bolest čiju težinu okolina može procjenjivati na osnovi izgleda, nemoj mi reći dobro izgledaš, pitaj me kako se osjećaš.’

‘Teško je boriti se bez podrške i razumijevanja obitelji i prijatelja.’

Kako bi se više upoznali sa multiplom sklerozom i izazovima s kojima se susreću oboljeli od MS-a pogledajte put do dijagnoze kod dvoje mladih osoba s MS-om;

Nina Stipčević https://www.youtube.com/watch?v=RrO53TH7On8

i Ivan Tarle https://www.youtube.com/watch?v=fdu6NdQUZOo

O mentalnom zdravlju osoba s MS-om iz perspektive psihologa Ivana pogledajte podcast: https://www.youtube.com/watch?v=cHP4Su9rOy0 

U sklopu kampanje u svrhu zalaganja za bolju obuku i svijest o MS-u među samim zdravstvenim djelatnicima ali i opće populacije u brojnim domovima zdravlja i bolnicama uoči Svjetskog dana multiple skleroze postaviti će se posteri o multipli sklerozi koji prikazuju simptome MS-a, a više o multipli sklerozi i podršci saznajte na web stranicama Saveza www.sdmsh.hr.

Kao podrška oboljelima diljem Hrvatske osvijetliti će se brojne građevine i fontane u narančastoj boji.

O multipli sklerozi

Multipla skleroza (MS) je autoimuna bolest za koju nema lijeka, a terapije koje oboljeli uzimaju imaju za cilj usporavanje progresije bolesti i podizanje kvalitete života oboljelih.  Dva puta je češća kod žena, a MS nazivaju i bolest s 1000 lica jer su simptomi vrlo individualni i razlikuju se od osobe do osobe. Obično se dijagnosticira između 20. i 40. godine, a to je najbolje vrijeme za karijeru, obitelj i izgradnju budućnosti.

Postoji nekoliko tipova MS-a, a najveći postotak oboljelih (oko 80 posto), boluje od relapsno remitirajućeg oblika bolesti što znači kako se u životu oboljelih pojavljuju pogoršanja, odnosno relapsi te stanja mirovanja bolesti uz moguće svakodnevne simptome bolesti. Multipla skleroza je rastući globalni zdravstveni problem, a edukacija je ključna, jer što više znamo o MS-u, znati ćemo i na koje načine olakšati vlastite i tuđe živote onih koji žive sa njom.

O Savezu društava multiple skleroze Hrvatske

Savez društava multiple skleroze Hrvatske krovna je nacionalna organizacija čija je vizija ‘Hrvatska bez prepreka za dobar život s MS-om’, i to kroz misiju ‘Pužimo ruku svima čiji život dotiče MS na svakom koraku njihovog životnog putovanja kroz brigu, podršku, zagovaranje i edukaciju’.

Osobe s multiplom sklerozom i članovi obitelji podršku mogu dobiti kroz besplatan SOS MS telefon 0800 77 89 svakim radnim danom od 8 do 16 sati, a dva puta mjesečno na SOS MS telefonu gostuju i vodeći neurolozi za MS u Hrvatskoj. Kroz Virtualni MS savjetnik oboljeli mogu dobiti odgovore na svoja pitanja od različitih stručnjaka, a od vrhunskih stručnjaka za MS educirajte se kroz podcastove na MSTV-u. 

O Svjetskom danu multiple skleroze

Svjetski dan multiple skleroze utemeljile su 2009. godine Međunarodna federacija i zemlje članice MS-a, a službeno se obilježava 30. svibnja svake godine. Okuplja globalnu MS zajednicu da dijele priče, podižu svijest i vode kampanje sa svima pogođenim multiplom sklerozom (MS) od koje u svijetu boluje preko 2,8 milijuna ljudi. Svakih 5 minuta, nekome, negdje u svijetu, dijagnosticira se MS.

In-Portal vlasništvo je svih onih kojima je bolji život svih osoba s invaliditetom, kako u Hrvatskoj tako i u svijetu, primarna briga.

in MREŽA

Novi projekt za jačanje neovisnosti i socijalne uključenosti OSI

Objavljeno

/

Napisao/la:

Na fotografiji je osoba koja stoji okrenuta leđima prema kameri i ima podignute ruke s palčevima usmjerenim prema gore. Osoba nosi crnu jaknu s crvenim detaljima. U pozadini se vidi priroda, uključujući planine i polje sa žutim cvjetovima. Fotografija odaje osjećaj radosti i postignuća u prirodnom okruženju.
Foto: Pixabay

Centar za razvoj vrijednosti započeo je provedbu projekta ‘Uslugama do kvalitetnijeg života’, čiji je cilj unaprijediti kvalitetu života osoba s invaliditetom kroz razvoj i pružanje socijalnih usluga u zajednici na području Grada Zagreba i Istarske županije

Poslušaj članak

Projekt je nastao kao odgovor na brojne izazove s kojima se osobe s invaliditetom svakodnevno susreću, među kojima su otežan pristup prijevozu, ograničene mogućnosti sudjelovanja u društvenim aktivnostima, nedostatak podrške za samostalno življenje te prepreke u ostvarivanju prava i korištenju javnih usluga.

Prema podacima Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo, u Hrvatskoj živi više od 640 tisuća osoba s invaliditetom, dok dostupnost socijalnih usluga i dalje nije ujednačena. Posebno su izraženi problemi socijalne izolacije, nedostatka podrške za očuvanje mentalnog zdravlja te ograničenih mogućnosti za aktivno uključivanje u život zajednice.

Projektom će biti obuhvaćeno 45 osoba s invaliditetom iz Zagreba i Istarske županije, a aktivnosti su usmjerene na povećanje njihove samostalnosti, socijalne uključenosti i dostupnosti podrške.

U sklopu projekta korisnicima će biti dostupna usluga informiranja i savjetovanja pod nazivom ‘Ako ti treba pomoć, samo pitaj’, koja uključuje pomoć u ostvarivanju prava te snalaženju u sustavima socijalne skrbi, zdravstva i drugim javnim službama.

Aktivnost ‘Zovi Taxi’ usmjerena je na povećanje mobilnosti osoba s invaliditetom organiziranjem prijevoza do liječničkih pregleda, obrazovnih ustanova, društvenih događanja i drugih sadržaja važnih za svakodnevni život.

Kroz program ‘Imamo pravo na praznike’ korisnicima će biti omogućeno sudjelovanje u turističkim i rekreativnim sadržajima, dok će aktivnost ‘Koliko je tvoj dom sigurno mjesto?’ uključivati procjenu životnog prostora i preporuke za prilagodbu doma radi povećanja sigurnosti i funkcionalnosti.

Projekt predviđa i programe razvoja vještina za samostalno življenje. Kroz aktivnosti ‘Ruksak samostalnosti’ i ‘Životni alati za samostalnost’ korisnici će stjecati praktična znanja potrebna za svakodnevni život, organizaciju kućanstva i donošenje samostalnih odluka.

Poseban naglasak stavljen je na očuvanje mentalnog zdravlja kroz psihološko osnaživanje, koje uključuje stručnu podršku usmjerenu na jačanje samopouzdanja, otpornosti i suočavanja sa životnim izazovima.

Dio projekta posvećen je i socijalnom uključivanju. Aktivnost ‘Ideš van da nisi sam’ obuhvaća organizirane društvene i inkluzivne sadržaje s ciljem smanjenja usamljenosti i jačanja socijalnih kontakata, dok ‘OI Vinted’ promiče razmjenu odjeće među osobama s invaliditetom te potiče održivost i međusobnu podršku.

Projekt se provodi u partnerstvu s Društvom osoba s invaliditetom Rovinj i Volonterskim centrom Zagreb. Partneri će sudjelovati u provedbi aktivnosti na području Istarske županije te u uključivanju i koordinaciji volontera koji će pružati podršku korisnicima tijekom trajanja projekta.

Nastavite čitati

in MREŽA

Osam desetljeća Hrvatskog saveza slijepih

Objavljeno

/

Napisao/la:

Panel-rasprava s troje sudionika ispred mikrofona i plavo-bijele dekoracije od balona.
Foto: Hrvatski savez slijepih

Sasvim logično i očekivano, Savez traži hitno povećanje naknada za videće pratitelje. Resorno je ministarstvo HSS upozorio na neodrživost takvog sustava još prošle godine, no do danas je taj problem ostao neriješen

Poslušaj članak

Hrvatski savez slijepih (HSS) jučer je povodom 80. obljetnice djelovanja na konferenciji za medije predstavio projekte i programe Saveza koji su bitno podigli kvalitetu života njihova članstva.

Novinarima se prvi obratio Nikola Armanas, djelatnik Saveza, koji je podijelio vlastito iskustvo vezano za uslugu osobne asistencije, odnosno videćeg pratitelja. Kao koordinator odjela videće asistencije unutar HSS-a, Armanas je, uz sve ostalo, govorio o brojnim benefitima koje ova usluga ima za osobe oštećena vida, koliko je zapravo videći pratitelj važam u svakodnevici slijepog korisnika. Od odlaska liječniku ili na kazališnu predstavu, do nekih važnijih aktivnosti potrebnih za normalno sudjelovanje slijepih osoba u društvenom životu.

No Armanas je istodobno upozorio i na neodrživost trenutačnog sustava usluge osobne asistencije.

– Videći pratitelj je nešto kao da vam netko posudi svoje oči.  Da biste mogli biti uključeni u društvo, da biste mogli aktivno sudjelovati i da biste sve one svakodnevne aktivnosti mogli obavljati kao i svi drugi – rekao je Armanas.

Situacija s videćim pratiteljima ipak je daleko od idealne, ponajprije zbog financija, jer se satnica za tu uslugu nije mijenjala od 2023. godine, unatoč  značajnom porastu svih životnih troškova. U Hrvatskoj, naime, satnica za tu uslugu do danas iznosi 11 eura, dok se u Sloveniji kreće između 17 i 18 eura, a usto se redovito usklađuje s prosječnom plaćom i inflacijom.

Da ne bude zabune, napomenuo je Armanas, tih 11 eura po satu ne pokriva stvarne troškove usluge videćeg pratitelj jer se od tog iznosa financiraju svi troškovi, od onih putnih i troškova bolovanja, do plaća i administracije. Sasvim logično i očekivano, Savez traži hitno povećanje naknada za videće pratitelje. Resorno je ministarstvo HSS upozorio na neodrživost takvog sustava još prošle godine, no do danas je taj problem ostao neriješen.

Nikolina Kušterbajn, voditeljica programa HSS-a, navela je niz programa Saveza koji su uistinu podigli kvalitetu života  njihova članstva. Primjerice, kroz Erasmus+ projekt Youth Impact radi na razvoju komunikacijskih, prezentacijskih i liderskih vještina mladih s oštećenjem vida, što uvelike doprinosi njihovoj konkurentnosti na otvorenom tržištu rada.

Uz sve ostalo, Savez je provodio i projekte za podršku ženama s oštećenjem vida i starijim osobama, otvorio prvu posudionicu ortopedskih pomagala, pokrenuo bersplatnu telefonsku podršku korisnicima te organizirao mobilni tim stručnjaka. Zavidni su to rezultati koje je Savez postigao u proteklom razdoblju, no Kušterbajn je posebno naglasila činjenicu da HSS prvi put pruža kontinuiranu podršku neformalnim njegovateljima osoba s oštećenjem vida.

Andreja Veljača, izvršna direktorica Hrvatskog saveza slijepih, također je veliki dio svog izlaganja posvetila usluzi videćeg pratitelja, no upozorila na problem zdravstvene rehabilitacije osoba s oštećenjem vida. Naime, slijepi i slabovidni kao jedina kategorija osoba s invaliditetom u Republici Hrvatskoj nemaju prava na zdravstvenu rehabilitaciju, osim psihosocijalne podrške ili pripreme za otvoreno tržište rada.

U trenutku kada osoba izgubi vid, rekla je Veljača, više ne pripada zdravstvenom nego sustavu socijalne skrbi. Tada su te osobe često prepuštene same sebi, bez sustavne zdravstvene rehabilitacije.

Stoga je Veljača najavila pilot-projekt Lumina u Draškovićevoj ulici u Zagrebu, koji će pružati stručnu podršku osobama nakon gubitka vida, od psihosocijalne pomoći do korištenja asistivnih tehnologija.

Nastavite čitati

Osobe s invaliditetom

Hrvatski muzeji opremljeni alatima za pristupačnost

Objavljeno

/

Napisao/la:

Pet žena pozira u izložbenom prostoru držeći komunikacijsko pomagalo i promotivne materijale.
Foto: Ivana Vranješ

U organizaciji Udruge za autizam ASK i Saveza za autizam Hrvatske (SUZAH) tijekom lipnja održava se novo izdanje projekta ‘S prijateljem u muzej’, koji omogućava dostupnost muzejskih sadržaja osobama iz spektra autizma te potiče njihovu društvenu uključenost

Poslušaj članak

Posjetiteljima s autizmom i njihovim prijateljima u nedjelju je svoja vrata otvorio Hrvatski športski muzej, gdje su mogli razgledati izložbu o istaknutom sportskom djelatniku i osnivaču sportskih klubova Franji Bučaru.

S ciljem pristupačnosti izložbi Hrvatski športski muzej opremljen je komunikacijskim pločama i senzoričko-interaktivnim ruksacima kojima će se u sklopu inkluzivnog projekta prvi put opremiti i drugi muzeji koji sudjeluju u njemu. Uz to, kroz edukaciju kustosa koju provodi spisateljica, prevoditeljica i pripovjedačica Srebrenka Peregrin, vodstva po muzejima bit će prilagođena.

Autorica komunikacijske ploče za izložbu ‘Franjo Bučar’ i volonterka Udruge za autizam ASK Eva Pavić pojasnila je da ova ploča sadrži simbole uz pomoć kojih osobe iz spektra autizma prate izložbu, izražavaju interes za određeni izložak i svoj doživljaj izložbe te neke želje i potrebe.

Osim za osobe iz spektra autizma, ploča je prilagođena osobama s teškoćama u komunikaciji te sadrži abecedu putem koje se ove osobe mogu izražavati. Ploča također sadrži QR kod i može se koristiti na mobilnom uređaju izvan muzeja.

Pavić je pojasnila da se u ruksacima nalaze antifoni, odnosno slušalice koje smanjuju buku u okolini te razni predmeti za samoregulaciju (fidgeti).

Viša kustosica i arhivistica Hrvatskog športskog muzeja Martina Vargek istaknula je da je izložba o Franji Bučaru prilagođena osobama s oštećenjem vida i osobama s intelektualnim teškoćama, a od ove godine i osobama iz spektra autizma te osobama s oštećenjem sluha. Zahvalila je na suradnji s Udrugom za autizam ASK i Savezom za autizam Hrvatske (SUZAH) te je uvjerena da će uz pomoć komunikacijske ploče osobe iz spektra autizma puno saznati o hrvatskom sportu.

– Muzej je mjesto učenja, a u ovom muzeju prikazani su uspjesi na Paraolimpijskim igrama i Olimpijskim igrama gluhih, što može biti poticaj osobama s invaliditetom koje se bave sportom da i one jednog dana budu dio fundusa Muzeja – poručila je Vargek.

Programska direktorica Udruge za autizam ASK Kosjenka Petek istaknula je da uz muzeje koji su već četiri godine uključeni u projekt ove godine svoja vrata otvaraju Nikola Tesla Experience Center Karlovac, Aquatika – Slatkovodni akvarij Karlovac i Muzej iluzija u Splitu.

– Od ove godine posjet muzejima održava se u lipnju s obzirom na to da je 18. lipnja Međunarodni dan autističnog ponosa kojim se ukazuje da osim teškoća autizam donosi i brojne radosti, a posjet muzejima je jedna vrsta autistične radosti – kazala je Petek.

Izrazila je zadovoljstvo što je financijska podrška Ministarstva kulture i medija omogućila da se muzeji opreme alatima za pristupačnost kao što su komunikacijske ploče i senzoričko-interaktivni ruksaci te se raduje nastavku projekta koji je apliciran na natječaj Ministarstva.

Nastavite čitati

Tko su Purger i Purgerica?

Purger i Purgerica

U trendu