Intervju, Sandra Matošina Borbaš: Udruga za Down sindrom Virovitičko-podravske županije

Udruga za Down sindrom Virovitičko-podravske županije utemeljena je 20. ožujka 2013. s ciljem senzibilizacije društvene zajednice prema osobama s Down sindromom. O radu, ciljevima i članovima više nam je rekla predsjednica udruge Sandra Matošina Borbaš

 

Kakav je položaj djece i odraslih osoba s Down sindromom u Virovitičko-podravskoj županiji?

- Položaj djece i odraslih s Down sindromom u našoj županiji otprilike je isti kao i u cijeloj Lijepoj našoj. Kao i sve osobe s invaliditetom teže se borimo za svoja prava. Postoje, naravno, pomaci, ali su oni polagani. Odgojno-obrazovne ustanove su ipak malo otvorenije za redovno školovanje djece s teškoćama u razvoju, djeca s teškoćama pohađaju vrtiće, postoje neke aktivnosti u gradu i županiji koje su prilagođene našoj djeci i odraslima. No, ograničenja su tu, što zbog zakonodavnog okvira, što zbog nemogućnosti financiranja nekih aktivnosti i projekata, ali ono na što nikada u lobiranju za prava osoba s Down sindrom do sada nismo naišli su zatvorena vrata. Uvijek smo imali priliku i mogućnost reći svoj stav i svoje mišljenje, želje i potrebe, koje su nekada bile ispunjene, a nekada i ne.

Ostvaruje li se ideja s kojom ste krenuli 2013. godine, tj. rad na boljitku osoba s Down sindromom uz podršku lokalne zajednice?

- Zadnjih godina, koliko djeluje udruga, pratili smo promjene koje se dešavaju u našoj lokalnoj sredini, i moram pohvaliti i naš grad i županiju da su uvijek, u svakom trenu tu za nas. Nekako smo se zadnjih godina u našoj sredini nametnuli kao udruga koja radi na jačanju javne svijesti o tome da postoje među nama osobe s invaliditetom i djeca s teškoćama u razvoju, te se stalno pojavljujemo na događanjima – bilo da ih sami organiziramo bilo da smo pozvani gosti. Tako radimo na destigmatizaciji populacije djece i odraslih s Down sindromom i mogu reći da nije bilo institucije ili mjesta gdje nas nisu lijepo dočekali. Mislim da je najveći pomak napravljen upravo na tom području – da se na djecu i odrasle s Downom sve manje gleda sa strahom i suzdržanošću.

Kroz godine našeg rada ostvarili smo prekrasnu suradnju s brojnim institucijama naše županije – Učenički dom, Osnovna škola Vladimir Nazor, Virovitica, Rekreativnom udrugom CreativeBox, Glazbenom školom Jan Vlasimsky, Virovitičkim mažoretkinjama… Kroz suradnju s njima na raznim projektima, aktivnostima i radionicama otvorili smo i našoj djeci u udruzi mogućnost druženja s vršnjacima bez teškoća, što je neprocjenjivo.

Našoj djeci i odraslima ponudili smo mjesto gdje se mogu družiti, provoditi vrijeme, putovati zajedno, raditi sa stručnjacima, tj. što god se pokaže kao potreba, pokušavamo projektima, aktivnostima, donacijama osigurati.

S čim se najviše borite kao udruga i kako uspijevate opstati s obzirom na financiranje?

- Financiranje je uvijek problem, no redovno pratimo sve natječaje, ulazimo u partnerstva  i za sada uspijevamo pokriti svoje potrebe. Posebno se moramo zahvaliti anonimnim i neanonimnim donatorima, koji uskoče kada je najpotrebnije. Kako živimo u maloj sredini najveći nam je izazov osigurati kvalitetnu stručnu pomoć našim članovima. Kad smo se osnovali željeli smo samo osigurati da naša djeca imaju redovnu logopedsku pomoć. No to je bio ogroman izazov, jer logopeda jednostavno nije bilo. Roditelji su nekada svoju djecu vozili i do 100 kilometara da bi redovno imali logopedsku podršku i pomoć. To se promijenilo i osigurali smo stručnjake koji trebaju našoj djeci, kako ih roditelji ne bi morali vozati tako daleko. U udruzi sada povremeno rade dva logopeda, surađujemo s radnim terapeutom, defektolozima.

Koji su projekti i radionice koje provodite?

- Redovno se nalazimo na kreativnim radionicama, imamo plesne radionice, imali smo jedno vrijeme i glazbene radionice. Povremeno imamo i sportske radionice. No, ono što je najdraže našoj djeci su putovanja – organiziramo što češće možemo izlete po županiji, u prirodu, gdje se obiteljski družimo i tako upotpunjavamo njihovo slobodno vrijeme.

Surađujete li s krovnim organizacijama?

- Da, članica smo Hrvatske zajednice za Down sindrom, a preko njih i Europskog udruženja udruga za Down sindrom. Kroz krovnu organizaciju kontinuirano smo u kontaktu s drugim udrugama, ali i pratimo i sudjelujemo u lobiranju na razini države za veća prava osoba i djece s Down sindromom.

Opišite značenje udruge za članove koje okuplja.

- Vjerujem da osobama koje okupljamo udruga puno znači. To je posebno vidljivo po oduševljenju kojim se članovi pozdravljaju kada se sretnemo nakon dužeg vremena – dok svatko svakog izgrli i ispozdravlja prođe i po pola sata. Roditeljima je važno razmijeniti informacije jedni s drugima i biti si međusobna podrška. Kako, osim škole koju pohađaju, nema drugog mjesta za druženje, druženja u udruzi su uvijek puna veselja i smijeha, pjesme i plesa.

Kakvi su planovi povodom Međunarodnog dana Down sindroma 21. ožujka?

- Kako smo županijska udruga, plan nam je obilježiti i u drugim gradovima županije Međunarodni dan Down sindroma. Ove smo godine subotu 17. ožujka 2018. uoči samog dana Downa u Orahovici, gdje ćemo prezentirati svoj rad, te u suradnji s udrugom Jaglac, koja okuplja osobe s intelektualnim teškoćama, zajedno obilježiti svoj dan.

Više o Udruzi za Down sindrom Virovitičko-podravske županije pročitajte na https://www.facebook.com/pg/SindromDownVirovitica/about/?ref=page_internal.

Razgovarala: Božica Ravlić

 

Povezane vijesti