ZABILJEŠKE ANITE BLAŽINOVIĆ: Cerebralna paraliza je cjeloživotna pratiteljica

Ključ dobrog suživota s cerebralnom paralizom je u prihvaćanju, cerebralac mora na vrijeme spoznati koje su njegove jake i slabe karike, jake treba dodatno jačati, a slabima ne dozvoliti da ga unazade


Cerebralna paraliza je grupa neprogresivnih poremećaja pokreta i položaja uzrokovana  oštećenjem nezrelog mozga. Pojam cerebralna odnosi se na mozak, a paraliza na poremećaj pokreta i položaja. Sveobuhvatan je to  naziv za različite poremećaje koji utječu na djetetovu sposobnost kretanja te držanja tijela i ravnoteže. Uzrok ovih poremećaja ozljeda je mozga prije poroda, tijekom poroda ili tijekom prvih godina djetetova života. Ozljeda ne oštećuje djetetove mišiće ili živce koji ih povezuju s leđnom moždinom već se odnosi na sposobnost mozga da kontrolira te mišiće.
Uzrok mnogih slučajeva CP ostaje nepoznat. Kao najčešći rizični čimbenik navodi se niska porođajna težina, zatim asfiksija, neonatalne konvulzije, neonatalna žutica, neonatalna infekcija, instrumentalno vođeni porod, te antepartalna hemoralgija. 
Neurološki problemi vezani uz cerebralnu paralizu su najčešće konvulzije i epilepsija, problemi ponašanja, mentalna retardacija, oštećenje vida, poteškoće učenja, gubitak sluha, problemi s pažnjom, oštećenje govora, hydrocephalus, poteškoće pri gutanju. 
Nisam presretna s uvodom jer mi ne leže stručni termini, niti sam stručna da vam razlažem od Poncija do Pilata, uvod je čisto zbog onih koji možda uopće ne znaju što je to cerebralna paraliza.  Od sad pa do kraja teksta ću po svom, ipak sam cerebralac glavom, bradom i s krivim kukovima već jako puno godina, tj. od kad sam prerano stigla na svijet i preboljela meningitis koji mi je oštetio centar za ravnotežu. Moji su shvatili da nešto nije u redu onda kada u određenoj dobi nisam čvrsto držala glavu, okretala se, samostalno sjedila.... Od tada počinju svakodnevne vježbe, do školske dobi su me cijelu izoperirali, srećom, samo mi jezik nisu dirali i to bi bilo to što se tiče medicinskog dijela, što se tiče psihološkog dijela, e, tu se borim stalno, svaki dan, ne dam si da potonem, da razmišljam kako me moje stanje u nečemu sputava, iako svi znamo da često sputava ali nastojim biti jača od toga, naći zamjenski modus da nešto napravim i zapravo cijeli život imam prijateljski odnos sa svojom cerebralnom, druge mi ni nema,  kad već živimo zajedno onda je bolje da u dobru živimo zar ne? 
Bilo je i ima dana ljutnje na cijeli svijet, pitanja zašto baš ja, kako ću cijeli život ovisiti o drugima, da me dižu, pomažu pri higijeni, oblačenju...ali onda shvatiš da se ništa neće promjeniti kuknjavom. Vječita ljutnja i pitanja što bi bilo kad ne bi ovako bilo samo bi zatrovala mene i sve oko mene, život bi mi postao još teži.
Na kraju krajeva, ta moja suputnica, prijateljica i nije toliko bila gruba sa mnom, moglo je ispasti i sto puta gore. Istina i bog, cijelu me izdeformirala, napravila mi kontrakture, spazme zbog kojih sam sestri više puta napravila 'šljivu' na ruci jer sam se primila za nju pod spazmom, donijela mi je i  kifozu, oko mi 'bježi' i ne mogu ga operirati jer postoji mogućnost da ću vidjeti dvoslike. Trzam se svako malo totalno iznenada i često mi se dogodi da cijelu kavu prolijem po sebi, a ljudi koji ne znaju da to ide uz stanje si misle: 'ova je opsednuta', šalim, se ali tako to nekako izgleda. Zato uvijek kažem da mi natoče samo pola čaše soka.
Sad ću ostaviti nezgodacije po strani i pohvaliti svoju suputnicu jer mi nije radila probleme u trudnoći i dobile smo predivnu curku, moram je pohvaliti i što smo dovoljno još uvijek dovoljno  mobilne da možemo raditi i neka tako ostane i dalje.
Ključ dobrog suživota s cerebralnom je u prihvaćanju, cerebralac mora na vrijeme spoznati koje su njegove jake i slabe karike, jake treba dodatno jačati, a slabima ne dozvoliti da ga unazade.
A roditelji cerebralca igraju najvažniju ulogu. Nakon šoka i suza priberite se dragi moji što brže možete jer suze ionako nisu nikome pomogle. Morate ostati jaki da do svoje smrti gurate dijete, preneseno i doslovno. O vama uvelike ovisi koliko će dijete iz svoje cerebralne izvući, ovisi naravno i o stupnju oštećenja jer još u životu nisam upoznala dva cerebralca koji bi imali potpuno iste dijagnoze. Svaka dijagnoza je priča za sebe, mogućnosti ljudi su različite, ali vi dragi roditelji, morate najbolje znati odrediti dokle ide. Neki od vas predugo živite u uvjerenju da će dijete hodati i to je u redu, al ako ne ide, pustite. Može dijete i iz kolica voditi prilično kvalitetan i potpun život, biti mali genijalac. Ako pak dijete ima intelektualne teškoće, prigrlite i njih, nitko nije kriv, ni vi ni dijete i opet  nastojte izvući maksimum, bez 'guranja glave u pijesak' i biti će lakše i vama i djetetu, danas - sutra odrasloj osobi. 
Povodom obilježavanja Svjetskog dana cerebralne paralize 06. listopada. 2018. želim vama dragi moji cerebralci, i vašim obiteljima puno snage i ustrajnost na putu do zadovoljavajuće kvalitete života, na putu ostvarenja prava, školovanja, zaposlenja... Postanete ono što želite biti i sprijateljite se sa svojom cerebralnom i zapamtite, vi imate cerebralnu, ali nikad ne dozvolite da ona ima vas!
Piše: Anita Blažinović

 

Povezane vijesti