ZABILJEŠKE ANITE BLAŽINOVIĆ Što i dalje ne štima s osobnom asistencijom za osobe s invaliditetom

Osobna asistencija sama po sebi je divna stvar, omogućuje nam barem mrvu neovisnosti, no pomutnju izaziva Barthelov indeks


Osobno sama sebi idem jako na živce što se ponovno moram doticati usluge osobne asistencije, tema je to koju sam već mnogo puta, iz raznih uglova provlačila  kroz svoje tekstove, učinio je to i kolega Damir, zapravo svi mi na IN Portalu, ali koliko god zvonili promjene na bolje baš i nema.
Danas više ne mogu zamisliti život bez sadašnje asistentice, ili u budućnosti neke nove osobe ako Tania više ne bude mogla raditi sa mnom, ali nadam se da nikad neću ostati bez te dvije dodatne ruke u svom životu jer sam previše toga uspjela napraviti upravo zahvaljujući njima i zahvalna sam na tome, ali ne i potpuno zadovoljna, ima u  toj usluzi još puno rupa koje treba zakrpati. 
Nedavno je Ministarstvo za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku pozvalo udruge osoba s invaliditetom i udruge koje djeluju u korist osoba s invaliditetom koje su provodile trogodišnji program usluge asistencije osobama s invaliditetom, za razdoblje 2016.-2018., da se u skladu s Pozivom prijave za financijsku potporu programima usmjerenim pružanju asistencije osobama s invaliditetom
Kao prvo, i dalje je sve samo projekt na tri godine, dakle naši životi ovise o tome hoće li neka hrpetina papira biti odobrena ili ne i to mi ni malo zapravo ne pruža osjećaj sigurnosti, vjerujem ni vama. Kao drugo, usluga i dalje  nije dostupna svima kojima treba, ima još puno ljudi koji jako trebaju te dvije dodatne ruke i noge, ali opet je papir prepreka. Već sam zaista sita tog papira koji kroji sudbine, bodova koji su preniski ili previsoki. 
Za one koji možda još ne znaju, korisnici usluge osobnog asistenta mogu biti osobe s tjelesnim oštećenjem kojima je potrebna praktična pomoć u samozbrinjavanju, gluhoslijepe osobe s dodatnim poteškoćama kojima je  potrebna praktična pomoć u samozbrinjavanju, slijepe osobe s dodatnim poteškoćama kojima je potrebna praktična pomoć u samozbrinjavanju, gluhe osobe s dodatnim poteškoćama kojima je  potrebna praktična pomoć u samozbrinjavanju.
Osobni asistent nam dakle pomaže u svemu što nam je potrebno da bi funkcionirali u svakodnevnom životu, od higijene, kućanskih poslova, transfera  do obavljanja administrativnih poslova, odlazaka liječniku, u banku, poštu, pomažu nam pri uspostavljanju i olakšavanju komunikacije ili su nam pratnja i pomoć u različitim socijalnim aktivnostima.
 A onda na scenu stupa i Njegovo veličanstvo Barthelov indeks. Ako imate od 1 do 45 bodova dobit ćete asistenta na četiri sata, a ako je Barthelov indeks nula dobit ćete asistenta na osam sati. Naravno, o tome ovisi i plaća vašeg asistenta, onaj na četiri sata bit će plaćen 2000 kuna, a onaj na osam sati dobit će četiri tisuće kuna. Asistent na osam sati zvuči dobro, ali tko će ga dobiti, ako će ga uopće dobiti? Tek šačica ljudi kojima je možda primjerenije imati na osam sati meicinsku sestru jer čisto sumnjam da bi se asistent nemedicinske struke, a takvih je većina, upuštao u kateteriziranje, klizmu i slično
Doista respektiram potrebe osoba s indeksom nula jer im vjerojatno ni tih osam sati ne može pokriti sve što im je potrebno, a s druge strane, meni ili nekome od vas neće ni dati tih osam sati jer nešto sitno više možemo, u mom slučaju to znači da nisam inkontinentna, imam nešto ravnoteže za sjedenje i mogu se sama s kolicima voziti po ravnom na kratke staze, sama si stavljam jelo u usta i mogu se staviti na wc samo ako je prilagođen. Za sve ostalo sam potpuno nefunkcionalna i kao takva ne mogu opstati bez pomoći druge osobe ni jedan dan. Dakle, asistent na osam sati je čista obmana i dokaz da se stvari poboljšavaju forme radi, a ne zato da bi se zaista nešto popravilo. Sada mogu reći da su nam dali mogćnost da asistenta imamo osam sati, ali nisi oni krivi što sam ja preneoštećena.
Jako sam tužna, ne zbog toga što će netko ima nulu po indeksu, a ja ne, nego zato što nitko ni mene ni vas nije pitao treba li i nama tih osam sati, nitko nije pitao ni moju ni vašu asistenticu koliko novaca vrijedi njezin rad. Mnogi asistenti pa i moja asistentica će upravo zbog te 2000 kuna i četiri sata prije ili kasnije morati otići jer niti imaju novaca, niti im ide normalan staž. Kad im plaća ne bi bila ravna socijali, vjerujem da bi se puno duže zadržavali u našim životima.
Također nigdje u dokumentaciji nisam vidjela poboljšanje u smislu rada subotom i nedjeljom, navodi se tek mogućnost rada neradnim danima, znači i dalje u petak navečer uglavnom prestajemo biti osobe s invaliditetom, ne moramo jesti  kupati se, oblačiti, ići van iz kuće...
Ista stvar je slijepim osobama koje trebaju videćeg pratitelje i s prevoditeljima za gluhe ili gluhoslijepe osobe, nekome četiri, nekome osam sati.
Još jedna nebuloza je da korisnik osobne asistencije ne smije biti stariji od 65 godina, osim ako mu je već osiguran osobni asistent kroz trogodišnji program za razdoblje od 2016. do 2018. godine. Znači da novi korisnici moraju ispaštati i svoje godine. To mi nikako nije jasno jer kako starimo zapravo su nam nemogućnosti sve brojnije, deformiramo se, slabimo, ostajemo bez roditelja... tada nam više nego ikad treba pomoć.
Osobna asistencija sama po sebi je predivna stvar, omogućuje nam barem mrvu neovisnosti, mogućnosti da nam dio dana izgleda onako kako želimo, zato je doradite, te dvije dodatne ruke u životu su nekima od nas doista sve. Razmislite vi koji pišete te propise, je li uopće lako izložiti svoju intimu nekome tko nije tvoj rođeni, znati da asistent  svaku tvoju aktivnost zapisuje i predaje udruzi na uvid, k tome svaka aktivnost mora biti unaprijed planirana...moj život i planovi su dakle sasvim na 'izvolite stisnuti u četiri sata'. 

Razmislite i o svim osobama s invaliditetom koje premašuju indeks, ali zapravo ne mogu nikud same na duže staze jer naprimjer, klimavo hodaju na hodalici.  Uvjeravam vas da nitko od osoba s invaliditetom ne uživa u tome što treba asistenta, ali kad ih već trebamo neka ih dobijemo onako kako spada, svatko onoliko koliko mu treba. Zamislite da vi morate svoja 24 sata stisnuti u četiri, što biste radije, obavili higijenu i tražili da vam skuhaju jelo, ili biste to preskočili i otišli van među ljude da ne poludite? Uzmite u obzir da sve ne stignete, ne isti dan. Znate, u mom slučaju po tri sata ode samo na putovanje na posao i nazad... gdje mi je još cijeli privatni dio života?

Toliko o mogućnostima u četiri sata i nastojanjima da neovisno i aktivno živimo. Zapitajte se i jeste li ikome od nas učinili uslugu s nulom po Barthelovom indeksu? Jednako nuli u indeksu je i poboljšanje usluge osobne asistencije.
Piše: Anita Blažinović

 

Povezane vijesti