ZABILJEŠKE ANITE BLAŽINOVIĆ Dosta je toga da se djeca s invaliditetom za svoj život moraju boriti na trgovima

Tko ili što nama daje pravo da imamo sve vrijeme svijeta, a da vrijeme djece sa spinalnom mišićnom atrofijom na respiratoru odbrojavamo na štopericu? 


Nadam se da ste uživali u blagdanima, svom živom iću i piću, često lažnom blještavilu, napuhanoj sreći i dobroti. Dok smo se vi i ja obžderavali, jesmo li se sjetili djece koja ne mogu normalno jesti i piti, samostalno disati? 
Samo nekoliko dana prije Božića održana su dva prosvjeda za djecu oboljelu od spinalne mišićne atrofije koja još uvijek ne primaju Spinrazu,  Noru i Matu, a nekoliko dana nakon Božića prosvjed je održan i za Janu.
Poruka sa sva tri prosvjeda je ista – za djecu oboljelu od spinalne mišićne atrofije koja su na respiratoru i osobe starije od 18 godina više nema vremena. Tko ili što nama daje pravo da imamo sve vrijeme svijeta, a da njihovo odbrojavamo? Imamo li pravo gledati svoju zdravu djecu, željeti im super budućnost i znati da je djeca na respiratoru vjerojatno nemaju, ili barem ne onoliko daleku koliko to zaslužuju...
Makedonija, Srbija i Slovenija nemaju ograničenje u liječenju djece na respiratoru i toga se lijepo molim sjetimo kad nam dođe da se busamo u prsa da smo u bilo čemu prvi jer smo po pitanju spašavanja života vrlo nazadni. 
Sjetite se vapaja Ane Rukavine kojim samo želi život, sve nas je dirnula, potaknula, zašto vas "velike" ne dotaknu i potaknu ova djeca u dobi mog djeteta, vaše djece, unuka koji slobodno trčkaraju dok djeca koja trebaju Spinrazu jedva žive. Nemojte me tjerati da pomislim kako im ne date lijek jer su za vas već otpisani - onda možda ni vi ne  trebate živjeti...
Dokazano je da lijek zaustavlja progresiju bolesti, roditelji čija su djeca prva dobila lijek također svjedoče o velikom napretku i obveza je svih nas dati svim tim ljudima šansu da im bude bolje kad već postoji način za to. Ajde, zamislite na tren da je neka vaša Jana ili Mate u pitanju, biste li se grebali da to dijete dobije lijek? Jasno da bi, i gazili bi preko leševa, uzeli šansu nekom drugom možda čak. Ovi roditelji to ne rade, oni traže jednaku šansu za sve, svi tko jedan plaču u mirnim prosvjedima i nadaju se, samo to i mogu. A vi vladajući, kako se vi osjećate kad vidite tu djecu da na cesti prose život? Ta djeca samo traže ono što vi, a i ja često uzimamo zdravo za gotovo. 
Lijek je skup, užasno je skup, treba ga primati dugoročno, sve stoji ali mora postojati način, jednostavno mora jer ako prepustimo djecu na respiratoru daljnjem propadanju pa i smrti, onda zaista kao društvo nismo vrijedni ničega. 
Ministar zdravstva je za RTL objasnio kada će Spinrazu dobiti pacijenti na respiratoru i oni stariji od 18 godina:
- Kao liječnik i čovjek uvijek se radujem dokazanoj pojavi novog lijeka ili nove metode liječenja. Ovdje treba reći da Povjerenstvo za lijekove HZZO-a stavlja sve lijekove na listu, pa tako i Spinrazu. Osnovni kriterij su indikacije koje prijavljuje nositelj odobrenja odnosno firma koja proizvodi lijek. Čim se u tom smislu nositelj odobrenja prijavi da je to i za pacijente koji su na respiratoru i ako postoje za to dokazi da je korisna metoda onda će Povjerenstvo uvrstiti i Spinrazu za pacijente na respiratoru – rekao je ministar za RTL, a meni nije jasno zašto Hrvatska mora čekati odobrenje od proizvođača lijeka o učinkovitosti kod osoba a respiratoru i kod osoba starijih od 18 godina ako primjeri iz zemalja  gdje nema  ograničenja za liječenje očito govore u prilog tome da lijek trebaju primiti svi kojima treba. Nemojte mi samo reći da je u jednoj zemlji  jedan lijek dobar za sve, a u drugoj to ne vrijedi, zar za svaku zemlju postoji drugačija Spinraza?
Jeste li čuli za Jana Bolića? Čovjek ima spinalnu mišićnu atrofiju tip dva i samo jednim prstom natipkao je kriminalistički roman naslova koji baš odgovara cjelokupnoj situaciji, Težina stvarnosti. Njegova težina stvarnosti, kao i ostalih oboljelih, je spoznaja da lijeka ima, ali nema za sve. Njegova težina stvarnosti je i činjenica da možda uskoro neće  moći koristiti ni taj jedan prst, zar mu bolest mora baš sve uzeti pa i ljubav prema pisanju... Nemojte mu to učiniti! Dajte mu lijek!
Netko koga jako volim također ima spinalnu mišićnu atrofiju istog tipa kao i Jan i kako sam kaže odavno je prešišao 18 godina, dakle, nema pravo na lijek, a toliko je genijalan i predivan da bi ga trebalo duplicirati, a ne mu zabraniti da si pomogne zaustaviti progresiju bolesti.
Ovim ljudima nije pet do dvanaest, to je prošlo odavno, njima je već dvanaest i pet. Nemojte postati njihovi krvnici!
Piše: Anita Blažinović

 

Povezane vijesti