NAŠA PRIČA Obitelj Petrić

Dosta je laži, dosta je optuživanja nas roditelja da hoćemo nešto nemoguće, dosta je sažaljevanja, ne tražimo ništa što nema u drugim državama, kategorična je Mirjana Petrić, majka djevojčice oboljele od spinalne mišićne atrofije

 

- Jako me ljuti što se pojedina struka igra bogova i na osnovu nekakvih zamišljenih crta određuju tko će dobiti priliku za život, a tko mora umrijeti – kaže između ostalog Mirjana Petrić iz Općine Pisarovina, majka osmogodišnje Jane, rođene u listopadu 2010. godine, oboljele od spinalne mišićne atrofije (SMA), tip I.

Mirjana i suprug Josip, koji radi u Jamnici, imaju još i sina Nikolu (23) i kćerku Mariju (21). Svi zajedno bore se da za Janu dobiju spasonosni lijek Spinrazu.

- Mogu reći da je Jana najveća maza i šefica u obitelji – priznaje na početku priče majka Mirjana, upravna referentica, koja je prije dva mjeseca dobila status roditelja njegovatelja.

Prije tog statusa koristila je produljeni porodiljni, radi njege djeteta s teškoćama u razvoju.

Susret s bolešću djeteta je bio iznenadan, bez puno znanja i informacija o SMA.

- Jana je rođena kao zdravo dijete. Problemi su počeli biti vidljivi s tri mjeseca starosti, kada nije mogla podizati glavu od podloge kao ni noge. Stoga smo krenuli s fizikalnim terapijama, ali kako ni s terapijama nije bilo pomaka, pedijatrica nas je poslala na gensku analizu na Rebro, gdje smo saznali da Jana ima dijagnozu spinalne mišićne atrofije, tip I. Bio je to veliki šok za sve, jer ti se život okrene u trenu. S vrlo malo informacija taj put smo pušteni kući uz savjet da je čuvamo od respiratornih infekcija. Sa 16 mjeseci Jana je dobila jaku virozu pa je završila na intenzivnoj u Klaićevoj. Taj put doktori je nisu uspjeli dobiti da diše sama pa su savjetovali da bi trebala dobiti trajnu mehaničku ventilaciju tj. respirator – aparat koji će joj pomagati pri disanju, na što smo, naravno, odmah pristali jer smo je htjeli spasiti pod svaku cijenu, budući bez toga ne bi preživjela. Taj put zahtijevao je niz drugih poteza poput traheostome - rupice u vratu i postavljanje kanile na koju je spojena cijev od respiratora. Nakon svega toga Jana više nije mogla gutati pa je dobila i sondu za hranjenje. U tom trenu u bolnici bilo nam je jedino važno da Jana bude ponovno dobro i da preživi sve to – objašnjava majka.

Nakon što se stanje s Janom stabiliziralo, krenula je edukacija roditelja.

- Do tada po zanimanju upravni referent, radila na sudu kao zapisničar, a sada moram proći obuku kako se o djetetu na respiratoru brinuti kod kuće. Bilo je prestrašno, ali vidjevši što je sve Jana prošla, kako je imala volju za životom i sve pretrpjela, stisneš i ti zube da čim prije naučiš i da se čim prije s njom vratimo doma – kaže majka.

Nakon tri mjeseca edukacije pušteni su doma, gdje su pak trebali dom prilagoditi Jani i njenim aparatima te vidjeti na što sve ima pravo.

- Na našu sreću u bolnici smo sreli jednu mamu koja nam je savjetovala da se obratimo Udruzi Kolibrići, da će nam biti bar malo lakše, jer Udruga okuplja roditelje sa sličnim problemima pa ćemo moći dobiti pomoć i savjete. Ali kod nas, nažalost, zavisi i u kojem dijelu Hrvatske živiš pa tako mi na području Općine Pisarovina nemamo niti pravo na fizikalnu terapiju u kući niti tuđu pomoć i njegu u kući u smislu medicinske sestre. Sve radimo sami i zato naši izlasci podrazumijevaju da Jana ide svugdje s nama, a kod mojih odlazaka kod zubara ili liječnika, suprug mora uzeti ili godišnji ili tražiti slobodni dan kako bi on mogao biti s Janom, a ja obaviti pregled – kaže majka.

Kao i drugi roditelji, i oni su frustrirani kako se malo informacija o bolesti dobiva od nadležnih liječnika.

- Kažu bolest je progresivna, po njihovim procjenama takva djeca ne dožive drugu godinu života. Rođendan, pazite se, mazite se i volite se i to je to. Tako smo krenuli istraživati po internetu i pronašli Udrugu u SAD-u koja je imala više informacija o samoj bolesti, gdje smo se uspjeli učlaniti i nakon nekog vremena došli do informacija, tj. poslali su nam e-mail da je počelo kliničko istraživanje lijeka  u SAD-u koji bi mogao pomoći oboljelima. Prilikom jedne kontrole upitali smo i kod nas doktora što misli o tome, ali odmahnuo nam je rukom i rekao to neće biti nikada, lijeka za to nema, brinite se vi o Jani, o tome nemojte ni razmišljati – iznosi svoje iskustvo majka.

Slijedivši primjer Ane Alapić i njenog Mate, koji ide u drugi razred osnovne škole,  prošle godine roditelji su uspjeli Janu upisati i u školu, prilikom čega su joj nabavili komunikator uz kojeg je i senzor za oči, kako bi mogla pratiti nastavu.

- Jana usprkos bolesti govori, onome tko nije stalno s njom malo je teže razumjeti je, ali mi je razumijemo sve, zato za sada komunikator koristi samo za školu – kaže majka.

Nažalost, obitelj uz sve nevolje u svom malom mjestu nailazi i na neshvaćanje okoline.

- Mnogo ih se udaljilo od nas zbog neshvaćanja da je sad naš život prilagođen Jani, da se moramo paziti raznih infekcija, da više nema druženja i izlazaka kao što je bilo prije, postoji i raznih osuda, zlih jezika, ali naša obitelj se ne da, još smo uvijek svi na okupu, još jači nego prvih dana, s još više ljubavi jedni prema drugima. Svi ti mali razlozi i zli ljudi su manje bitni. Jana nas je naučila što je bitno u životu i za što se vrijedno boriti, zato od borbe za Janu i njene prijatelje nikada nećemo odustati – kaže majka.

- Kada vidiš da ipak postoji nada i da tvoje dijete ne odustaje od života, da je prešla sve granice koje su negdje zapisane i kada je prije dvije godine taj lijek i zaista odobren i od Američke agencije za hranu i lijekove i od Europske komisije za lijekove, tada moraš krenuti u borbu da joj omogućiš da i ona dobije svoju šansu. Predsjednica Udruge Ana krenula je prva u borbu, traživši sastanke s nadležnima da se i kod nas riješi pitanje lijeka. Kako nije bilo sluha, niti nikakvih odgovora, morali smo krenuti s pričama u medije. Tu smo se priključili u borbu i mi.

Prisjetimo se da je nakon pritiska javnosti te brojnih prosvjeda Spinraza uvrštena na listu lijekova HZZO-a, ali uslijedio je šok za roditelje djece na respiratoru i one starije od 18 godina, uz obrazloženje da lijek na njih ne djeluje.

 - Nakon šoka uslijedila je ljutnja i bijes kako netko može otpisati tvoje dijete, a da ga nije pregledao. Kako u europskim zemljama i u Americi lijek djeluje, a kad prijeđe granicu Hrvatske prestaje djelovati? Koji su to stručnjaci u Hrvatskoj koji pobijaju rad svojih kolega u Americi i u Europi? Postaješ nemoćan, gledaš slike i videa roditelja iz Poljske, Amerike, Njemačke, Slovenije i sl. Gledaš kako su ta djeca dobila šansu da im se zaustavi bolest i kako napreduju, a nemoćan si jer svojemu djetetu ne možeš pomoći samo zato jer je u Hrvatskoj – ogorčeno je rekla majka.

Prisjećanje na početke borbe još više joj daje snage da prepriča svoje iskustvo: - U toj nemoći, nakon stotine upita Ministarstvu, Vladi, HZZO-u, od kojih nije bilo nikakvih odgovora, čak niti šprance koja je bila uobičajena na početku borbe, ponovno smo morali izlaziti u medije i organizirati prosvjede. Nije lako svoj život iznositi u javnosti, jer si naučen da sve svoje probleme rješavaš u krugu obitelji, slušati i čitati svakakve komentare jer netko ne može shvatiti da bi svatko od roditelja da se nađe u takvoj situaciji postupio na isti način za svoje dijete. Stoga je to dosta ostavilo traga i na naše zdravlje. Nije bilo drugog načina pa smo uz pomoć Udruge organizirali prosvjede, riskiraš da ti se dijete na respiratoru po snijegu i hladnom vremenu prehladi da bi tražio da mu se da prilika za život, žalosno i tužno i mnogima u susjednim zemljama neshvatljivo, ali tako to ide u Hrvatskoj. Postoje i  ona druga mišljenja da lijek ne djeluje, da postoje nuspojave, ali tko živi s bolešću dan po dan ne boji se nuspojava, jer su nuspojave nula prema ishodu bolesti. I u današnje vrijeme interneta, tko je i malo zainteresiran pogledati o čemu se radi, vidi da ima više onih pozitivnih učinaka lijeka od negativnih. Svatko tko tvrdi drugačije laže, jer nije mala stvar zaustaviti bolest. Znači, spašen je život. A kako su to veliki borci i svaki organizam drugačije reagira kako na bolest, tako i na lijek, nitko ne može niti znati kako će na koga lijek djelovati dok ne proba.

Roditelji se zaista nadaju da će se naposljetku u Republici Hrvatskoj promijeniti pristup tim inovativnim terapijama i da će više sudjelovati u fazama istraživanja novih lijekova za tako teške bolesti. Jer da se pravodobno reagiralo po pitanju Spinraze, da nadležni nisu odmahivali rukom, bili blago rečeno blazirani, sva djeca bi se već liječila i živjela životom dostojnim čovjeka.

- Dosta je laži, dosta je optuživanja nas roditelja da hoćemo nešto nemoguće, dosta je sažaljevanja, ne tražimo ništa što nema u drugim državama. Tražimo istu priliku za svoju djecu, kao što su priliku dobila djeca u tim državama. Poštujem struku, ali ako je struka u SAD-u stavila lijek u prodaju, ako liječnici u državama u kojima je lijek odobren to primjenjuju na svojoj djeci, ne vidim razloga da onda i u Hrvatskoj ne učine to isto. Svi moraju dobiti svoju priliku za liječenje i točka, jer ničiji život nije manje vrijedan, svi su životi vrijedni. U ovom trenu u Hrvatskoj je za djecu na respiratoru i starijima od 18 godina potpisana smrtna presuda i u ovom trenu znamo imena nekih osoba koje su to potpisale pa ako netko od njih, ne daj Bože, bojim se i izgovoriti, izgubi život, tim osobama koje su podvukle administrativnu crtu neka Bog pomogne – odlučno kaže majka.

Naposljetku, roditelji  izražavaju nadu da više nitko nikada neće morati prolaziti što su prošla djeca oboljela od SMA, a samim time i njihove obitelji.

- Iskreno se nadam i da će se u ovom roku od 15 dana promijeniti i dosadašnja odluka i da će svi dobiti priliku za liječenje kao i u ostalim zemljama koje su lijek odobrile, jer bolest je progresivna i svaka minuta je puno. Dosad smo izgubili godinu i pol. Prije godinu i pol Jana je bila u puno boljem stanju nego sada, tako da vremena zaista nema, a Spinraza joj znači život i daje joj nadu da će dočekati neki revolucionarni lijek koji će joj još više pomoći. Jako se veselimo genskoj terapiji koja je u najavi, ali da bi Jana to mogla dočekati potrebna joj je u ovom trenu Spinraza. To joj je garancija kao i svim ostalima da će doživjeti taj dan. Jako me ljuti što se pojedina struka igra bogova i na osnovu nekakvih zamišljenih crta određuju tko će dobiti priliku za život, a tko mora umrijeti, jer prilika se mora dati svima, od prvog dana, jednaka. Ta djeca nisu kriva što je lijek tako skup. Ako je dijete na respiratoru u Sloveniji, Srbiji, Njemačkoj, u Poljskoj i drugim državama dobilo priliku, onda ne vidim razlog zašto moje u Hrvatskoj trpi diskriminaciju, zašto je mojoj djevojčici uskraćena prilika za dostojanstven život – kaže majka za kraj.

Klaudija Klanjčić

 

Povezane vijesti