NAŠA PRIČA Obitelj Horžić

Apeliramo na odgovorne da konačno našoj Kristini i ostalim oboljelim od spinalne mišićne atrofije omoguće pravo na liječenje. Ljubav, razumijevanje i podršku naša djeca imaju i na pretek. Nedostaje im samo najvažniji dio u životu svake osobe, a to je zdravlje, poručuju Ksenija i Željko Horžić

 

- Dijete nam se gasi. Molimo vas da to zaustavite jer ne želimo svom djetetu kupovati medicinski bolnički krevet u kojeg ćemo je mi stavljati svaku večer jer vi niste na vrijeme reagirali, poručili su vladajućima Ksenija i Željko Horžić, roditelji djevojke koja boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA). Riječ je o Kristini Horžić, 25-godišnjoj djevojci iz Novske, koja je osvojila i srca čitatelja In Portala zbog svoje borbe za lijek Spinrazu za sve oboljele od SMA, bez obzira na životnu dob.

Na nedavnim prosvjedima za Spinrazu na Markovu trgu uključila se cijela obitelj. Nakon Kristinina svjedočanstva o izazovima koje nosi spinalna mišićna atrofija, objavljujemo i priču o njezinim roditeljima, koji su joj oduvijeka pružali bezuvjetnu podršku i ljubav.

 

Budući da je njihovoj Kristini bolest dijagnosticirana još u drugoj godini života, Ksenija i Željko borbu za Spinrazu, koja će joj bitno olakšati tegobe, doživljavaju kao svojevrsnu životnu misiju.

Kristina je po završetku školovanja u Srednjoj ekonomskoj školi u svom rodnom gradu postala ekonomistica, a unazad dvije godine bori se kao lavica za prava osoba s invaliditetom diljem Lijepe naše. Rođena je u kolovozu 1993. u Sisku, a živi u obiteljskoj kući zajedno s roditeljima Željkom i Ksenijom te mlađom sestrom Ivom. Nakon što je odradila stručno osposobljavanje i stažirala godinu dana u Gradu Novska, Kristina je od prosinca prošle godine zaposlena u Policijskoj postaji Novska kao prekršajni referent, na određeno vrijeme – na godinu dana.

- Radim osam sati dnevno, sama dolazim na posao i idem doma samostalno, u kolicima. PP Novska ima prilaz za OSI te je ured u kojem radim prilagođen mojim potrebama. Kolege i kolegice na poslu su izrazito susretljivi i dragi. Kada dolazim na posao pomognu mi da skinem jaknu, u vrijeme pauze donesu mi kavu jer se automat nalazi na katu te kad je kraj radnog vremena pomognu mi spremiti stvari, obuku me i spremna sam za odlazak doma – opisuje svoje radno mjesto.

Majka Ksenija rođena je 29. veljače 1968. u Novskoj, a otac Željko u srpnju 1966. u Đakovu. Žive u obiteljskoj kući, a u braku su dobili tri prekrasne kćerke: Moniku (29), Kristinu (25) i Ivu (21).

Majka je po zanimanju ekonomski tehničar, zaposlena u Srednjoj školi Novska kao čistačica, dok je suprug umirovljeni policajac.

Pitali smo ih kada su se u životu prvi puta susreli s invaliditetom svoje kćerke.

- Prvi susret s pojmom invalidnosti dešava nam se s rođenjem naše Kristine, kojoj je u drugoj godini života dijagnosticirana SMA. Samo suočavanje s dijagnozom bilo je zastrašujuće iskustvo, s obzirom da se prije cca 20-ak godina o toj bolesti mogla naći samo jedna rečenica u staroj enciklopediji, a ni sami liječnici nisu raspolagali s puno više informacija. Nakon same dijagnoze i par šturih rečenica od strane doktorice, koja je izjavila da naše dijete neće dočekati treći rođendan s obzirom na progresiju bolesti, uslijedio je period prihvaćanja pa zatim borbe u smislu svakodnevnog vježbanja kao jedine terapije i nade da izbjegnemo ono najgore. Kao sumanuti držali smo se savjeta jedne druge doktorice koja nam je toplo savjetovala da promatramo svoje dijete, dajemo sve od sebe u smislu svakodnevne fizikalne terapije, živimo dan po dan, nadajući se da će jednog dana medicina doći s nekakvim rješenjem i za tu opaku bolest – majka opisuje svoje početke s Kristinom bolešću.

Roditelji su Kristinu odgajali na isti način kao i njezine sestre, bez ikakvih privilegija.

- Nije bila zakinuta u niti jednom segmentu odrastanja, okusila je čari vožnje biciklom na način da bi ju suprug popeo na bicikl, zatim on sjeo na svoj te jednom rukom držeći njen upravljač vozio se zajedno s njom pa je tako na razini svojih mogućnosti i ona osjetila kako je to voziti bicikl. Obožavala je kuhinju od malih nogu. Zajedno sa mnom pekla je kolače, napravila prvi ručak kasnije za cijelu obitelj, voljela se osjećati korisnom i ne biti drugačija od sestara – kaže majka.

Nakon dvadesetak godina čekanja i nade, konačno je za SMA odobren lijek Spinraza. I što su doživjeli od strane sustava?

- Nakon prvotne euforije i radosti uslijedio je šok kad smo shvatili da jedini razlog zbog kojeg naša Kristina ne može dobiti lijek je diskriminirajuća odluka od strane Ministarstva zdravstva i HZZO-a da stariji od 18 godina ne mogu dobiti pristup lijeku. Kristina je bila na pet prosvjeda od njih šest, srčano se bori za sebe, ali isto tako i za sve ostale koji ne mogu dobiti lijek. Podršku ima od svoje obitelji, prijatelja, poznanika, Udruge Kolibrići. Iskreno ne znamo odakle joj snage i kako izdržava, ali ona nas kroz cijeli život ne prestaje iznenađivati – priznaje majka.

- Naša najveća životna želja kroz sve ove godine je da nam djeca budu zdrava i sretna, ali na tom putu Kristini stoji diskriminirajuća odluka Vlade i HZZO-a. U tom smislu apeliramo na odgovorne da konačno našoj Kristini i ostalim oboljelim od spinalne mišićne atrofije omoguće pravo na liječenje. Ljubav, razumijevanje, podršku naša djeca imaju i na pretek. Nedostaje im samo najvažniji dio u životu svake osobe, a to je zdravlje.

I za kraj, poručili su vladajućima: - Zamislite, donedavno ste svoje dijete gledati kako se sama češlja i veže svoju dugu kosu, a sada joj to mi moramo napraviti. Gledali ste svoje dijete kako ide uz stepenice, a sada ju mi nosimo. Gledali ste svoje dijete kako odlazi iz dvorišta sama do prijateljice na kavu, a sada joj pripremimo kolica. Mi to ne možemo više gledati jer nas to kao roditelje ubija i razara. Dijete nam se gasi jer nije nekome isplativa.  Molimo vas da to zaustavite jer ne želimo svom djetetu kupovati medicinski bolnički krevet u kojeg ćemo je mi stavljati svaku večer jer vi niste na vrijeme reagirali.

Klaudija Klanjčić