SAVEZ DISTROFIČARA HRVATSKE Održan 14. hrvatski skup osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti

Veliku zainteresiranost sudionika potaknula je 'Slana soba' namijenjena za provođenje haloterapije od koje se očekuje da bude izvrstan alat u borbi protiv respiratornih komplikacija mišićne distrofije i neuromuskularnih bolesti

 

U organizaciji SDDH, u Zagrebu su se, od 22. do 24. studenog, okupile osobe oboljele od neuromuskularnih bolesti (NMB) na 14. hrvatskom skupu na kojem su mladi, roditelji, obitelji s djecom te predstavnici udruga članica i voditelji Sekcija distrofičara razmijenili znanja i iskustva iz područja medicinske tematike, zakonodavnog uređenja,  usluge osobne asistencije te novosti u liječenju NMB. U okviru Skupa održan je i tradicionalan Seminar za roditelje i Forum mladih SDDH.

Prvog dana Skupa sudionici su posjetili REHA centar Društva distrofičara Zagreb – DDZ u Novom Jelkovcu u novom prostoru koji je Grad Zagreb dodijelio DDZ kao kompenzaciju za Dom osoba s invaliditetom na Jarunu i koji je u potpunosti prilagođen osobama s mišićnom distrofijom. DDZ je prostor opremio namještajem koji mu je donirala tvrtka Philips. Fran Vuljanić, fizioterapeut DDZ-a, predstavio je rehabilitacijski program koji se u prostorijama Društva provodi i demonstrirao rad uređaja s kojim su prostori opremljeni. Također je prikazao i 'Slanu sobu' - prostoriju namijenjenu za provođenje haloterapije od koje se očekuje da bude izvrstan alat u borbi protiv respiratornih komplikacija MD i NMB.

Program je nastavljen u Hotelu Holiday, predstavljanjem izazova usluge osobne asistencije u kojem je predsjednica SDDH Marica Mirić prikazala razvoj usluge u Republici Hrvatskoj od uvođenja do danas, ulogu osobnog asistenta i korisnika, uvjete i etički kodeks te slučajeve i situacije iz prakse. Predsjednica je iznijela i podatke resornog ministarstva o opsegu pružanja usluge osobne asistencije i aktivnosti vezane uz osiguravanje kvalitete usluge. U razmatranju perspektive predstavljeni su primjeri osiguravanja usluge u Švedskoj, Velikoj Britaniji, Danskoj i Sloveniji te se diskutiralo o svim otvorenim pitanjima.

Životnu priču i osobna iskustva življenja s različitim oblicima NMB podijelili su sa svim sudionicima članovi Foruma mladih SDDH: Slavko Čabraja, Ani Zović, Marin Govorko, Nikola Lisec, Filip Odobašić, Laura Begić i Melisa Osmanović.

Sudionici su u večernjim satima sudjelovali na veličanstvenom 'Koncertu za prijatelje' Vokalne skupine DDZ-a i gostiju pod vodstvom dirigentice i autorice PauleFabinger-Orešković u Društvenom domu Prečko.

Drugi dan Skupa započeo je radionicom 'Pronalaženje svojih...' koju je vodila psihologinja Dragana Budimir, a kojom su se afirmirali kapaciteti, vrline, snovi i želje osobe u procesu planiranja podrške. Kroz sedam koraka sudionici su sagledali trenutne pozicije i potrebno usmjerenje, analizirali prošlost, vizualizirali budućnost, identificirali i izrazili strahove, preispitali izvore podrške (osobe i resurse), osobne kapacitete (pozitivne karakteristike, sposobnosti i vještine) te postavili ciljeve za pronalaženje svojih: ljudi, mjesta i svrhe. 

Predsjednica SDDH prokazala je prijedloge i smjernice Pokreta osoba s invaliditetom za izradu Zakona o inkluzivnom dodatku.

Novosti u liječenju MD i NMB prikazao je fizioterapeut SDDH Slobodan Marinković. Bez obzira na pojavu novih lijekova od kojih su neki odobreni u RH (Spinraza i Translarna) i uključivanja u klinička ispitivanja (Hoffman-La Roche) te veliki napredak u genskoj terapiji (odobrenje lijeka Zolgensma u SAD-u) posebno je istakao kako osobe s MD i NMB nipošto ne smiju zanemariti provođenje klasičnih terapijskih postupaka.

Anita Blažinović

 

Povezane vijesti