Naša priča: Anamarija Bobinac i Leona Mihalić

Leona je jedno od dvoje djece u Hrvatskoj kojoj je dijagnosticirana iznimno rijetka bolest

 

Anamarija Bobinac postala je majka nakon savršene trudnoće i još lakšeg poroda zdrave Leone Mihalić. Mnogi od nas vjeruju u staru latinsku poslovicu Nomen est omen - ime je znak, prema kojoj naše ime određuje i kakvi smo. Porijeklo imena Leona je u latinskoj riječi Leo, Leonis što znači lav. Ova djevojčica svoje ime nosi s punim značenjem.

"Kada roditelj očekuje dijete prirodno je da zna da će ono biti posebno, ali ne na način koji mi živimo, već savršeno", kaže majka Anamarija. "Ostavši trudna i nakon saznanja da će biti curica, odmah sam odlučila da ću joj dati ime Leona. To me je uvijek asociralo na lava, a ona je trebala biti moja lavica. Opremila sam joj sobu, kupila sve novo i posudila more knjiga o trudnoći. Htjela sam da sve bude savršeno. Uvijek sam govorila kako će moje dijete biti najbolje, najljepše i imati sve. Kada sam promatrala drugu djecu po gradu, stalno sam ponavljala: 'Moja Leona će biti bolja, najbolja'. Tako sam cijelu trudnoću gledala sebično na svijet. Molila sam Boga da mi dijete bude živo i zdravo.

Došao je taj dan i rodila se Leona, potpuno zdrava djevojčica, meni najljepša i najbolja. Sve je prolazilo u najboljem redu i otpušteni smo kući. U Leonin raj. A tada šok! Iz nepoznatih razloga ja sam bila u depresiji, danima bih sjedila i plakala pored njezinog krevetića, osjećala sam da sa mojim djetetom nešto nije u redu, a rodila sam zdravu curicu. Kada je Leona imala petnaest dana počela se čudno ponašati, stalno je kolutala očima, trzala ruke, noge, jezik. Naša tadašnja pedijatrica je tvrdila da su grčevi, a ja mlada majka bez znanja.

Kada smo napokon došli do bolnice liječnici su, vidjevši da s djetetom stvarno nešto nije u redu, prebacili Leonu u kliniku za dječje bolesti u Klaićevoj. Svijet mi se srušio, povukla sam se u sebe toliko da sam se bojala vlastitog djeteta. Trebalo mi je punih mjesec dana da se približim tom malom čudnom biću koje nije bilo ništa krivo, tako nevino i slabo. Sama sam sebi dala snage, ostala s njom u bolnici i upoznala more prekrasnih ljudi s kojima sam prolazila pakao. Čujemo se i danas, oni su mi pokazali da svijet gledam drugim očima. Nakon tri i pol mjeseca Leona još nije imala konačnu dijagnozu, nitko nije znao što joj se zapravo dogodilo. Imala je sve uredne nalaze osim EEG-a i vodila se pod nespecificiranu epilepsiju. Napadi su je ubijali iz dana u dan. Pet mjeseci je bila doma, vježbala, napredovala. A tada opet šok! Probudila se jedno jutro bez ikakvih refleksa. Nije mogla progutati ni lijekove. Uslijedio je povratak u bolnicu. Od tada nisam više nikada vidjela njen osmjeh, nije više jela na usta, vježbati više nije imalo smisla, jer se po novim nalazima uspostavilo da Leona boluje od progresivne bolesti, ali koje? Napadi su bili toliko jaki da su ju stavili na respirator i potapali lijekovima,ali ona se je i dalje tresla. Svaki dan sam iznova slušala kako moje dijete neće preživjeti noć. Noćima sam sjedila pored telefona i samo čekala kraj.

Dan kada je liječnica došla do mene i rekla: 'Mislim da smo otkrili o čemu se radi i na što smo sumnjali od početka no davali sve od sebe da nađemo nešto drugo.'

Šokirana, pitala sam se može li biti toliko strašno? Dijagnoza maligna parcijalna migrirajuća epilepsija i objašnjenje da djeca s tom bolešću umiru u ranoj dobi do druge godine te riječi da u Hrvatskoj živi samo jedno dijete s istom dijagnozom koje je nadživjelo sve prognoze dale su mi trunku snage. Leona se ne kreće, nema spontane motorike, ne drži glavu, hrani se na gastrostomu i često je ovisna o kisiku.

Do danas je u Hrvatskoj rođeno dvoje djece kojima je dijagnosticirana ova bolest.

Maligna parcijalna migrirajuća epilepsija bolest otkrivena 1995. godine pod sumnjom da je genetska, no to nikada nije dokazano. Ovaj oblik epilepsije je otporan na svu terapiju, napadi su svakodnevni, a manifestiraju se od sitnih trzajeva pa sve do teških EPI statusa koji dovode do aparata. Životni vijek oboljele djece je po teoriji dvije godine, ali kako medicina napreduje sve je duži.

Imam status roditelja njegovatelja i premda je Leona često u bolnici, iskoristimo svaki trenutak da budemo zajedno. Kada smo kod kuće uživamo u toplim danima, šetamo, družimo se s djecom. Leona nije svijesna okoline i ljudi oko sebe, ali ne izoliram je i uvijek kada je dobro ide sa mnom. U Karlovcu ne nailazim na djecu s ovako teškim bolestima, ako ih ima ne viđam ih u javnosti. Mi svakodnevno slušamo razne komentare tipa "jadna, siroče" na koje ležerno odgovaram: "Nije jadna ima mamu". Mislim da ako ne znaju reagirati pozitivno bolje da šute. Smeta me i kada ljudi govore kako je meni teško, a niti pitaju, niti znaju kako mi je. Nije meni teško s njom,ona nije moja obveza ni muka, ona je moja ljubav i ljubav se zove sve to. Teško mi je samo kada dođu oni dani pored bolničkog kreveta. Sjedim satima držeći je za ruku i pričajući joj da ne smije otići jer mama ima jos puno planova s njom. Takvih je dana nažalost sve više. Zaboli me pogled u budućnost bez nje, pa se pitam zašto mi je dana, ako ju je Bog mislio uzeti mogao je to napraviti odmah. Dobila sam je, zavoljela i ne dam je joj da ode, a snažna je i ona.

Članovi smo udruge roditelja vitalno ugrožene djece 'Kolibrići' koji su uvijek prisutni kada treba savjet, podrška ili bilo što od materijala i pomagala. Uz savjete drugih roditelja je mnogo lakše prihvatiti stvarnost i takav život. Lakše se informirati o mnogočemu, jer svi znamo živimo u državi gdje vam nitko neće reći vaša i djetetova prava a ima ih puno. Živimo kao u europskoj uniji, a dok druge države EU dobiju sve što je njihovom djetetu potrebno pa i mnogo više, mi još uvijek doznake pišemo rukom i šaljemo u Zagreb na direkciju. Dobro da ih još ne trebamo klesati u kamenu, no kako smo krenuli nista nije nemoguće dok Hrvatska ima neku svoju uniju, ali sigurno nije europska", zaključila je Anamarija.

Piše: Božica Ravlić

 

Povezane vijesti