Savez društava distrofičara Hrvatske: Na vidiku izlječenje spinalne mišićne atrofije i Duchenne mišićne distrofije

Na skupštini EAMDA, uz ugledne stručnjake, sudjelovat će i oboljeli iz Hrvatske koji će svjedočiti o vlastitom iskustvu življenja s bolesti i sudjelovanju u kliničkom ispitivanju lijekova

Marica Mirić, predsjednica Saveza društava distrofičara Hrvatske

U organizaciji Saveza društava distrofičara Hrvatske (SDDH), 14. listopada u 8 sati u zagrebačkom Hotelu Holiday, počinje 46. godišnja skupština EAMDA (European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations).

Na Skupštini, uz ostale, sudjelovat će i oboljeli iz Hrvatske koji će svjedočiti o vlastitom iskustvu življenja s bolesti i sudjelovanju u kliničkom ispitivanju lijekova. Do sada neizlječive genetske bolesti uskoro bi mogle dobiti drugačiju perspektivu primjenom novih lijekova koji su pokrenuli revoluciju u području neuromuskularnih bolesti.

Kojom brzinom možemo očekivati daljnji napredak u liječenju Spinale mišićne atrofije (SMA) i Duchenne mišićne distrofije (DMD), uz stručnjake iz Hrvatske, Slovenije, Srbije i Bugarske o specifičnostima bolesti, iskustvima u dosadašnjoj primjeni lijeka, postupku liječenja govorit će i sami proizvođači lijekova Spinraze (nusinersen) i Translarne (ataluren), prvih odobrenih za liječenje SMA i DMD.

Čast da pozdravnim govorima službeno otvore Skupštinu pripala je Marici Mirić, predsjednici SDDH, dr. Zorislavu Bobušu, čelnom čovjeku SOIH-a, te Borisu Šustaršiču, predsjedniku EAMDA-e.

In Portal

 

Povezane vijesti