Pogled iz kolica Ante Raosa: Kako je mama Ana Alapić pokrenula plemenitu borbu za djecu s teškoćama

Ana Alapić majka je djeteta koje boluje od mišićne atrofije i ne želi da njezino dijete bude privilegirano, ne, ona se bori da njezino dijete bude ravnopravno

 

Biti na čelu kolone nužno ne znači da si vođa, već da poznaješ put. Djeca s teškoćama u razvoju koja boluju od mišićne atrofije imaju sreću što se jedna takva mama istaknula poput tigrice i bori se - ne za ljudska prava - već za pravo na život te djece. Ta mama dala si je truda i proučila iskustva drugih država i sada svojom argumentiranom borbom postaje istinski nositelj ideje o Fondu za inovativne lijekove.

Ta mama je Ana Alapić, majka djeteta koje boluje od mišićne atrofije. Ono što Ana želi nije da njezino dijete bude privilegirano, ne, mama Ana želi da njezino dijete bude ravnopravno i kao takva ustrajava u osiguravanju sustavnih proračunskih sredstava za potrebe Fonda za inovativne lijekove. Svi mi znamo u kakvoj su situaciji djeca s mišićnom atrofijom i koliko je potrebno što prije reagirati kako bi se njihovo stanje popravilo ili stabiliziralo, ali roditelji, a posebno mame - one to žive, njima je to prva misao kada ustaju i zadnja prije nego zaspu.

Kod nas je često prisutna teza da bi moglo biti puno gore, i zato budimo zahvalni za ono što imamo. To je nešto što me ljuti, što u meni izaziva bijes. Ne mogu shvatiti zašto Hrvatska nikako da prihvati građane s invaliditetom i osloni se na njihove sposobnosti i znanje. Razumijem kako situacija u Lijepoj našoj nije baš idealna i da svi pokušavaju izvući što više za sebe.

Po tom se Ana Alapić razlikuje od svih nas, ona i njezin tim te svi roditelji koji je podržavaju, žele sustav koji je inspiriran potrebama pojedinaca, potrebama djeteta, potrebama čovjeka. Priča o humanitarnom prikupljanju sredstava neostvariva je u ovom trenutku, barem kod nas. Osobe koje su na čelu saveza i koje zagovaraju ideju kako su udruge te koje će prikupljati sredstva za potrebe Fonda za inovativne lijekove žele samo još više sredstava izvući za svoje simpozije, škole i ine gluposti na kojima se već godinama ponavlja uvijek isto: red zahvale, red samohvale, red predavanja, red govorancije i na kraju red zabave.

U Hrvatskoj se svako malo događaju nekakve reforme, ali ona ključna - reforma gospodarstva, događa se stihijski. Gospodarska reforma za sobom mora povući sve ostale reforme koje će se, sukladno mogućnostima i prioritetima, osloniti na nju. Nažalost, toga u Hrvatskoj nema. Svako malo čujemo kako treba rasteretiti gospodarstvo, ali osim turizma, ostale grane naše ekonomije su na koljenima. Sjetimo se samo privatizacije. Zašto se tada se nije vodilo računa o osobama s invaliditetom i djeci s teškoćama u razvoju, zašto nismo vodili računa o tržištu po orijentiranim uvjetima. Moram reći kako su mnoge napredne zemlje dosegnule razinu kodifikacije prava osoba s invaliditetom, a nama je danas gorući problem Fond za inovativne lijekove, nama je danas goruće pitanje pravo na život djece s mišićnom atrofijom.

Politika koja jasno ne odredi sustav koji njeguje pravo na školovanje, zapošljavanje, pristupačnost i pravo na liječenje nije politika sustavnosti, nije temeljena ni na odgovornosti ni na pravima ni na obavezama. Ako mi nismo do sada prepoznali osobe s invaliditetom kao mogućnost, kao priliku, onda smo izgubljeni u vremenu i prostoru. Ako ne možemo vidjeti kako su roditelji djece s teškoćama u razvoju njezini najveći i najkvalitetniji edukatori, onda nismo dostojni sami sebe.

Ova plemenita borba svih roditelja djece s mišićnom atrofijom, na čelu s Anom Alapić, put je koji svi moramo podržati, ne samo zbog njih, već i zbog nas samih. Mami Ani, dakle, svi skupa trebamo biti podrška, jer ona je napokon netko tko zna i želi ovu zajednicu učiniti boljom i bogatijom. Ona je ta koja pred sobom vidi sve potrebe djece sa teškoćama u razvoju koja trebaju inovativne lijekove a koje ne pokriva HZZO. Stoga svi oni iz saveza koji misle kako su oni jedini vjerodostojni za stvaranje ovakvog Fonda, moraju napokon shvatiti kako mama Ana Alapić i roditelji djece sa teškoćama u razvoju znaju i mogu puno više. I ono što je najvažnije - njima je stalo.

Piše: Ante Raos

 

Povezane vijesti