Rođena sam s invaliditetom, a otac me je napustio jer nije mogao podnijeti moje 'tjelesne greške'

PITANJE: C. P. (42) Živim s majkom koja je provela cijeli život prilagođavajući se mojim potrebama i zanemarujući vlastite. Rođena sam s invaliditetom i ubrzo nas je napustio otac koji nije mogao podnijeti moje 'tjelesne greške'.

 

Zahvaljujući majci uspjela sam završiti školu i zaposliti se. Nažalost, njoj je dijagnosticiran karcinom koji je prvi put pobijedila, no vratio se u puno gorem obliku.

Potpuno je nemoćna, pokušala sam organizirati prijatelje i malobrojnu rodbinu kako bi nam pomogli, ali teško je i sve teže. Sama ne mogu fizički obavljati sve što je potrebno oko njezine njege, iscrpila sam i vlastite mogućnosti. Financijski ne mogu platiti osobu koja bi živjela s nama 24 sata.

Možete li mi reći kakvo je stanje palijativne skrbi u RH? Što ona pruža? Gdje mogu potražiti konkretne informacije za grad u kojem živim?

ODGOVOR: Vlada Republike Hrvatske usvojila je dana 18. listopada 2017. godine Nacionalni program razvoja palijativne skrbi u Republici Hrvatskoj 2017. - 2020. koji predstavlja nastavak provedbe uspostave sustava palijativne skrbi i nadovezuje se na Strateški plan razvoja palijativne skrbi za razdoblje 2014. - 2016. Cilj  je poboljšati kvalitetu života bolesnika i njihovih obitelji suočenih s problemima uslijed neizlječivih uznapredovalih bolesti.
Nacionalni program razvoja palijativne skrbi u Republici Hrvatskoj 2017. - 2020. obuhvaća aktivnosti za daljnji razvoj sustava palijativne skrbi prema utvrđenim potrebama za palijativnom skrbi, sukladno Bijeloj knjizi o standardima i normativima za palijativnu skrb u Europi, s daljnjom uspostavom organizacijskih oblika i međusobnim povezivanjem dionika palijativne skrbi, nastavkom edukacije iz palijativne skrbi, usvajanjem  nacionalnih smjernica i preporuka za pružanje i razvoj palijativne skrbi i  prijedlozima unaprjeđenja zbrinjavanja palijativnih bolesnika i njihovih obitelji.
U novom Nacionalnom programu posebno je izdvojena i palijativna skrb za vulnerabilne skupine – djecu, branitelje i osobe s dementnim poremećajima s posebnim naglaskom na Alzheimerovu bolest, osobe na respiratoru, palijativno-gerijatrijske osobe i osobe s invaliditetom.

Palijativna skrb je sveobuhvatna (zdravstveno, psihološka, socijalna i duhovna) skrb s ciljem pružanja njege pacijentima s neizlječivim bolestima koje značajno skraćuju životni vijek.

Svjetska zdravstvena organizacija opisuje palijativnu skrb kao postupak koji poboljšava kvalitetu života pacijenata i njegove obitelji suočenih sa smrtnom bolešću kroz prevenciju i olakšanje patnje putem ranog prepoznavanja te procjene i suzbijanje boli i drugih problema, fizičkih, psihosocijalnih i duhovnih. U općenitom smislu palijativna skrb se može odnositi na bilo koju skrb koja ublažava simptome bez obzira postoji li ili ne liječenje drugim sredstvima.

Filozofija palijativne skrbi temelji se na autonomiji i dostojanstvu pacijenata gdje je pacijent samostalan, priznat i cijenjen, skrb se pruža pod uvjetom da su je pacijent i obitelj spremni prihvatiti. Pacijenti bi trebali biti ovlašteni da odlučuju, trebale bi im biti dostupne informacije o bolesti, prognozi, opcijama liječenja i njezi.

Skrb treba izvoditi na uljudan otvoren i osjetljiv način s obzirnošću na osobne kulturne i vjerske vrijednosti, vjerovanja, praksu i zakone zemlje. Osoblje u palijativnoj skrbi treba održavati suradnički odnos s pacijentom i obitelji te i oni trebaju sudjelovati i biti važni partneri u planiranju njihove skrbi i postupaka vezano za bolest.

Komunikacija u palijativnoj skrbi je mnogo više od same razmjene informacija. Dobre komunikacijske vještine bitan su preduvjet za kvalitetnu skrb interakcije između pacijenta i zdravstvenog radnika, ali i između pacijenta i njegove obitelji te između različitih zdravstvenih radnika i službi koje su uključene u skrb. Timski rad smatra se središnjom komponentom palijativne skrbi.

Palijativnu skrb trebalo bi pružati u interdisciplinarnom okruženju. U većini zemalja palijativnu skrb osigurava tim sastavljen od liječnika, medicinskih sestara, fizikalnih terapeuta, radnih terapeuta, farmaceuta, socijalnog radnika, duhovnika volontera i obitelji. Palijativna skrb pruža potporu obitelji i pomaže im pripremiti se na gubitak, a nakon smrti pruža im podršku u žalovanju.

Na poveznici palijativna-skrb.hr dostupni su kontakti za stručnu pomoć po županijama i gradovima.

In Portal

 

Povezane vijesti