Svjetski dan sklerodermije: Rijetka bolest za koju medicinska znanost nema pouzdan odgovor

U svijetu od sklerodermije boluje oko 2,5 milijuna, a statistika za sada govori o više od 800 oboljelih u Hrvatskoj

 

Svjetski dan sklerodermije u cijelom svijetu obilježava se 29. lipnja, u sjećanje na Poll Klia - slikara čiji život je obilježila skleroderma i čija obitelj nastavlja borbu diljem svijeta za ranu dijagnostiku, adekvatno i rano liječenje te ostvarivanje svih pomoći i socijalnih prava oboljelih od sklerodermije.

U svijetu od sklerodermije boluje oko 2,5 milijuna, a statistika za sada govori o više od 800 oboljelih u Hrvatskoj, gdje još uvijek ne postoji registar oboljelih od sklerodermije, iako je to u Nacionalnom planu za rijetke bolesti. Sklerodermija je autoimuna bolest, izaziva tešku invalidnost i ugrožava kvalitetu života, a za nju još uvijek ne postoji lijek. Karakterizira je otvrdnjavanje kože, a u težim slučajevima ima utjecaja i na unutarnje organe.

“Sklerodermija je najčešće kronična multisistemska bolest nepoznate etiologije obilježena upalnim žilnim i fibroznim promjenama kože i unutarnjih organskih sustava - najčešće je napadnut probavni sustav, pluća, srce i bubrezi. Jedan od simptoma koji zahtijevaju nadzor je Raynaud's sindrom - nedostatak cirkulacije u prstima šaka i nogu, naročito izražen kod hladnoće, što se manifestira bijelim utrnutim okrajinama. To je često u blažem obliku simptom koji može ukazati na početak sistemske sklerodermije. Drugi simptom je teško pokretanje prstiju uz oteklinu i bol. Kod oboljelih pacijenata dolazi do gomilanja vezivnog tkiva, pojave otvrdnuća, a koža postaje zategnuta i ne može se borati. Bolest najčešće napada dermis, lokalni oblik: scleroderma circumscripta, morphea – gdje dolazi do skleroziranja tkiva u ograničenim pločama, kada koža dobiva boju slonove kosti uokvirene ljubičastim krugovima. Koža je bolna, otečena i gubi svoja elastična svojstva. Posljedice ovog oblika sklerodermije estetske su i funkcionalne, a teži oblici dovode do ograničavanja pokretljivosti. Drugi oblik sklerodermije je difuzni - scleroderma diffusa, a teži oblik bolesti - progresiva obično počinje na prstima ruku gotovo istovremeno zahvačajući i lice, a s vremenom se može proširiti na čitavu kožu, ali i zahvatiti unutarnje organe kao što su jednjak, pluća, bubrezi, crijeva, pa dovodi do teških komplikacija i smrti. Simptomi kada su zahvaćeni plućni parenhim i pomoćni dišni mišići - dolazi do ‘zaduhe’ koja ograničava ne samo disaje, nego i fizičke aktivnosti. Dijagnosticira se UZ desnog srca i određivanjem plućno arterijskog tlaka”, istaknuto je iz Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije.

Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije – HUOS osnovana je u svibnju 2010. godine, na inicijativu liječnika koji se bave tom rijetkom dijagnozom. Osnivačica i prva predsjednica je Jadranka Brozd, koja je prije pet mjeseci, nakon višegodišnjeg traženja dijagnoze, započela liječenje od sistemske skleroze. HUOS je humanitarno udruženje bolesnika, njihovih obitelji i građana, čiji se rad temelji na principu uzajamne pomoći, solidarnosti i druženja. Jedna od aktivnosti Udruge je i traženje jasnih planova vlada i kreatora zdravstvene politike na nacionalnoj i europskoj razini, kako bi se poboljšao život osoba sa sklerodermijom.

“Traženje odgovora na mnoga pitanja na koja ili nije postojao odgovor ili ih nisam imala kome uputiti bili su poticaj da okupimo osobe s dijagnozom, liječnike koji imaju specijalizaciju da mogu pomoći nekom od simptoma, ali i zdravstvenom i socijalnom sustavu Hrvatske da prepoznaju potrebe i nađu način kojim mogu poboljšati život sa sklerodermijom i učiniti oboljele aktivnim sudionicima liječenja, a samim time i kvalitetnog života”, rekla je Brozd, kojoj je fizioterapija životni poziv u kojem uživa blizu 40 godina.

“Kao oboljela, ali i kao fizioterapeut, aktivno tražim mogućnosti djelovanja na hiperprodukciju kolagena u fascijama pa smo uz Akademiju osteopatije, koja u Hrvatskoj educira osteopate koji rade miofascialne tehnike, educirali oko 40-ak fizioterapeuta tehnici Miofascialne relaksacije koja znatno smanjuje simptome zakočenosti i popravlja funkciju oboljelih od kolagenoza – sklerodermije”, nastavila je Brozd.

Akademija osteopatije je prva ustanova takve vrste u Hrvatskoj koja pruža usluge iz područja osteopatije kao znanosti, umjetnosti i filozofije, kroz edukaciju javnosti i struke putem seminara, tečajeva, teoretsko-praktičnih radionica, izdavanja brošura i stručnih materijala, te usluga tretmana na svjetskoj razini.


 

Simptome sklerodermije najlakše je prepoznati na sljedeći način, a što opisuje Brozd iz vlastitog iskustva: “Na hladnoću ili stres poplave, pobijele, zabole i zacrvene se prsti šaka, ili šake oteknu i zakoče pokretljivost, tako da ne možete nositi prstenje. Bol i pečenje zatezanje podlaktica i potkoljenica te lica koje mijenja izgled – i gubi bore, zategnuto je i sjajno. Otežano disanje kod nekog napora bez boli u prsištu. Bol, umor i gubitak sna te promjene raspoloženja do teške depresije. Promjene na koži koje liče mramornoj koži ili bijelim ožiljcima a niste imali ranu. Gubitak vlažnosti svih sluznica – slina, suze. Ako to primijetite, vrijeme je da posjetite obiteljskog liječnika koji će Vas uputiti specijalisti pojedinog područja: dermatologu, imunologu, reumatologu, pulmologu.”

U Hrvatskoj se sklerodermija može dijagnosticirati u četiri grada: Zagrebu, Splitu, Rijeci, Osijeku, i to u kliničkim bolnicama ili centrima. Hrvatski referentni centar za sistemsku sklerozu je u Kliničkoj bolnici Split, na Odjelu imunologije, gdje se može dobiti ne samo dijagnoza, već i terapijske upute i kontrola bolesti.

Brozd ima Privatnu praksu fizikalne terapije Jadranka Brozd u Zagrebu, Frana Folnegovića 1C/III, gdje pomaže oboljelima od sklerodermije: “Oboljelima od sklerodermije, koji nužno dolaze k nama na fizioterapijsku procjenu i edukaciju, uvijek nastojimo dati informacije i uputiti ih prema mjestu stanovanja ukoliko imamo informacije da fizioterapeuti imaju specifična znanja koja im mogu pomoći. Osobno imam dijagnozu već šest godina i svakodnevno kao fizioterapeut, zajedno sa svojim timom tražim metode fizioterapijskog tretmana koji će smanjiti ograničenje pokreta koji će povećati količinu kisika u tijelu bilo pravilnim disanjem bilo povećanjem mikrocirkulacije kao što je BEMER terapija. Učešćem na tri svjetska kongresa sklerodermije i mi smo dali doprinos masažama lica ‘započnimo dan pred ogledalom’, vježbama disanja i odgovorima oboljelima na njihova specifična pitanja. Svakodnevno provodimo tretmane osteopatije i miofascialne relaksacije te educiramo oboljele kako si sami mogu povećati opseg pokreta i očuvati funkciju.”

Povodom Svjetskog dana sklerodermije HUOS je predstavio promotivno-edukativni kratki video pod nazivom "Ruka u ruci za bolju budućnost", sa ciljem podizanja svijesti o ovoj rijetkoj i neizlječivoj bolesti kao i životu oboljelih. Ove godine predstavlja se i promotivnim filmom „Ruka u ruci za bolju budućnost“, koji na slikoviti način kroz priču o princezi i zmaju dočarava život oboljelih od sklerodermije.

“Radnja tog filma govori o životu oboljele žene, suživotu s oboljelom, važnosti podrške i ljubavi obitelji i bližnjih, hrabrosti i ustrajnoj borbi sa svakodnevnim posljedicama ove bolesti. Naglašava koliko je važno oboljelima ‘dati ruku/ruku u ruci’ i pružiti podršku, potporu, ohrabrenje, razumijevanje i ljubav”, istaknula je Brozd.

Cilj kampanje je informativnim javnim aktivnostima približiti i educirati građane ovoj rijetkoj neizlječivoj bolesti, jer sklerodermija je bolest koja posebice pogađa žene od 40. godine, ali i djecu i muškarce. Osim dugog puta do dijagnoze svakodnevni su problemi u liječenju ove rijetke bolesti, u socijalnoj skrbi, adekvatnoj fizikalnoj terapiji, kao i ostvarivanju drugih prava.

“U sklopu ovogodišnjeg Svjetskog dana sklerodermije pokrenuta je i online kampanja objavljivanja motiva „ruka u ruci“ i simbola ove bolesti – suncokreta putem fotografija na društvenim mrežama pod hashtagovima #sklerodermija, #skleroderma, #rukauruci, #WSD16. Na rukama se prepoznaju prvi simptomi ove bolesti, na njima su očite posljedice, stoga su oboljeli nerijetko osuđeni na nošenje rukavica i invaliditet. Pozivamo Vas da se uključite u podizanje svijesti o ovoj bolesti na način da svojim kanalima/medijem pozovete javnost da se uključe u promo kampanju „Ruka u ruci“ s hashtagovima #sklerodermija #rukauruci. Sve informacije i aktivnosti pratite na www.huos.hr ili FB Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije”, pozvala je Brozd.

Klaudija Klanjčić