Tjedan svjesnosti: Hidradenitis suppurativa, nedovoljno prepoznata dermatološka bolest

"HS je jedna od najtežih kroničnih dermatoloških bolesti koja ima snažan negativan utjecaj na kvalitetu života oboljelih", rekla specijalistica dermatovenerologije Zrinka Bukvić-Mokos

 

Od 5. do 11. lipnja obilježava se Tjedan svjesnosti o bolesti hidradenitis suppurativa (HS), jednoj od najtežih i nedovoljno prepoznatih dermatološkoj bolesti, od koje obolijeva oko jedan posto populacije, a do postavljanja dijagnoze prođe sedam i više godina, istaknuto je u utorak na konferenciji za novinare Koalicije udruga u zdravstvu (KUZ).

Tjedna svijesti o HS-u nastavak je kampanje "Jači od HS-a", čime se želi podići svijest o bolesti o kojoj javnost ne zna puno, ali koja uvelike utječe na oboljele osobe i njihove bližnje, rečeno je na konferenciji na kojoj su govorili stručnjaci za tu bolest i pacijenti.

HS je kronična infektivna bolest koju karakteriziraju duboka i bolna oštećenja kože s gnojnim čvorovima koji zahvaćaju žlijezde znojnice, a javljaju se pod pazuhom, na preponama, unutarnjoj strani bedara, ispod dojki i u genitalnoj regiji.

Zbog bolnosti i neugodnog mirisa HS izrazito negativno utječe na kvalitetu života bolesnika, koji se zbog bolesti izoliraju od okoline pa su često podložni depresiji. Problem je i što se najčešće javlja kod mlade populacije, s najvećom pojavnošću u dobi između 21. i 23. godine života.

Najveći je problem, kako je istaknuto, neprepoznavanje i kasno postavljanje dijagnoze, jednim dijelom zbog liječnika koji ne prepoznaju bolest ili postave pogrešnu dijagnozu, a drugim dijelom jer se oboljele osobe radi osjećaja nelagode često skrivaju i teško odlučuju na liječnički pregled. Kada bolest uznapreduje, teže ju je liječiti i brže dovodi do trajnih posljedica, pa i invaliditeta.

"HS je jedna od najtežih kroničnih dermatoloških bolesti koja ima snažan negativan utjecaj na kvalitetu života oboljelih. S obzirom na prirodu bolesti, proces liječenja zahtjeva zajednički i koordinirani interdisciplinarni pristup liječnika različitih specijalnosti", rekla specijalistica dermatovenerologije Zrinka Bukvić-Mokos.

"Utjecaj HS-a na kvalitetu života bolesnika je iznimno velik, a sav naš trud usmjeren je prema ranoj dijagnostici i pravovremenom liječenju HS-a u skladu sa stručnim smjernicama. Ponosni smo što ćemo uskoro imati i zajedničke dermatološko-kirurške Hrvatske smjernice za dijagnostiku i liječenje HS-a", naglasila je specijalistica dermatovenerologije iz Osijeka Zlatica Jukić.

O svom životu s HS-om govorila je bolesnica Ljiljana Grgić, koja je rekla kako bolest donosi i veliki psihološki teret jer utječe na društveni život oboljele osobe a, radi nemogućnosti obavljanja svakodnevnog posla ima značajan ekonomski utjecaj.

"Jedna od najvećih prepreka za mene bio je nedostatak informacija o bolesti. Danas je situacija nešto bolja i o HS-u se moguće informirati putem HS online stranice. Također, tu su facebook grupe koje olakšavaju prijeko potrebnu komunikaciju među pacijentima", kazala je.

Miroslav Kaić, koji također boluje od HS-a, naglasio je važnost okupljanja, međusobne potpore i komunikacije među oboljelima. "Nadam se da ćemo uspjeti organizirati skup za oboljele od HS-a iz cijele Hrvatske te jednoga dana oformiti službenu udrugu HS pacijenata. Glavna poruka koju želimo poslati je da osobe oboljele od HS-a ne smiju i ne trebaju biti stigmatizirane, već ih treba motivirati da javno govore o bolesti kako bi se razina javne svijesti o HS-u podigla, a kvaliteta života oboljelih osoba unaprijedila", rekao je.

Hina