SMA CROATIA RUN Atletska utrka za unapređenje kvalitete življenja osoba oboljelih od mišićne distrofije

Sredstva prikupljena od utrke i aukcije slika s likovne kolonije namijenjena su kupovini prilagođenog vozila Društvu distrofičara Zagreb u okviru akcije 'Vozilo koje život znači'

 

Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) u suradnji s Društvom distrofičara Zagreb (DDZ) organizira drugu atletsku utrku 'SMA Croatia Run' u nedjelju 9. lipnja, na otoku Trešnjevka - RŠC Jarun, s početkom u 10 sati. Paralelna manifestacija u to vrijeme je i Likovna kolonija 'Jarunska duga' na istom mjestu.

- Cilj ove utrke je unapređenje kvalitete življenja osoba oboljelih od mišićne distrofije i srodnih bolesti, s posebnim naglaskom na podizanje svijesti o liječenju spinalne mišićne atrofije – SMA, za koju smo ipak dočekali trenutak da se odobri liječenje. No, liječenje očekujemo i za trojicu dječaka koji boluju od Duchenne mišićne distrofije – DMD, za koju je lijek pronađen 2014. godine, a pred dva mjeseca nije uvršten na listu lijekova HZZO-a te smo ih pozvali da sudjeluju na utrci kako bi se predstavili što bi za njih trojicu značio lijek Translarna koji je Europska agencija za lijekove odobrila – objašnjavaju organizatori.

Sredstva prikupljena od utrke i aukcije slika s likovne kolonije namijenjena su kupovini prilagođenog vozila Društvu distrofičara Zagreb u okviru pokrenute akcije 'Vozilo koje život znači'.

- Time će se osobama oboljelim od SMA omogućiti mobilnost kao najznačajniji činitelj kvalitete življenja jer bez odgovarajućeg prijevoza nisu u mogućnosti obavljati potrebne životne aktivnosti izvan svoga doma – kažu organizatori.

 

Pozivaju se građani na sudjelovanje, čime će doprinijeti unapređenju kvalitete življenja osoba oboljelih od SMA.

Moto manifestacije 'Sa svakom Vašom kunom bliže smo cilju – kupnji VOZILA KOJE ŽIVOT ZNAČI'.

Prijave na atletsku utrku se vrše putem linka www.stotinka.hr/hrv/dogadjaj/958. Uplate se vrše na žiro račun Saveza društava distrofičara Hrvatske: IBAN: HR64 2340 0091 5110 1386 1, s naznakom: Utrka, Ime i prezime.

- DDZ obavlja prijevoz članova s najvećim stupnjem oštećenja koji u potpunosti ovise o tuđoj pomoći i njezi. Vozač prilagođenog vozila ujedno je i vozač pratitelj koji tim osobama pomaže pri izlasku iz kuće i prati ih do njihova odredišta te ih na isti način i vraća. Tako vozač svakodnevno prevozi članove k liječniku, na liječničke komisije, po ortopedska pomagala, na rehabilitaciju, u MUP po osobnu dokumentaciju, u poštu, banku, kupovinu, posjetu, na kulturne i sportske priredbe i rekreaciju- druženje. Također prevozi ih na sjednice Predsjedništva, Klub mladih, Klupske aktivnosti, na radionice, fizioterapiju, na trening boćanja i šaha te ostalo što im je potrebno u ostvarivanju aktivnosti svakodnevnog življenja. Na prvom mjestu je neophodna rehabilitacija za koju su u prostorima DDZ-a nabavljeni rehabilitacijski uređaji, čija je svrha kroz kontinuirano korištenje usporiti progresiju bolesti, a time produžiti životni vijek članova. Potom od važnosti su i ne manje aktivnosti su kreativne radionice koje imaju izraženu ulogu u kvalitetnom provođenju slobodnog vremena, ali i kao oblik radne terapije i održavanje motorike ruku – pojašnjavaju organizatori.

Stoga je DDZ-u zbog povećanja socijalnih usluga potrebno novo vozilo koje će biti opremljeno specijalnom opremom i podiznom platformom za siguran prijevoz osoba s mišićnom distrofijom, što je ključni korak ka poboljšanju kvalitete i učinkovitosti brojnih usluga koje DDZ pruža članovima.  

 

DDZ se svakodnevno suočava s problemima starog vozila “jer su kvarovi sve češći, a popravci iziskuju velika novčana sredstva. Bez vozila članovi DDZ-a ostali bi izolirani u svoja četiri zida bez dovoljno mogućnosti za ostale životne aktivnosti od obrazovanja, zapošljavanja pa sve do rekreacije”.

Mišićna distrofija spada u pravilu u grupu nasljednih i progresivnih bolesti, među kojima su najteži oblici Spinalna mišićna atrofija – SMA, Duchenne mišićna distrofija – DMD i Amiotrofična lateralna skleroza - ALS.

Naime, SMA-I je nasljedna bolest koja uzrokuje smrtni ishod u prvim godinama života ili ovisnost o disanju na respiratoru i nepokretnost, dok se kod svakog sljedećeg tipa SMA II, III i IV javljaju teškoće nešto blažeg oblika.

- Godinama traju očekivanja roditelja i oboljelih te istraživanja lijekova kojima bi se spriječila bolest ili barem usporila. U ovom trenutku učinjen je velik iskorak jer je lijek Spinraza u postupku odobravanja za sve oboljele od Spinalne mišićne distrofije, a ne kao što je dosad bilo samo za mlađe od 18 godina koji nisu na respiratoru. Ova iznimno vrijedna informacija pojačava potrebu nabave novog vozila jer će osobe oboljele od SMA zbog liječenja imati veću potrebu za prijevozom, ali isto tako zbog poboljšanja stanja u kojem će se naći nakon korištenja lijeka bit će više uključene u život zajednice, a ta njihova mobilnost svakako zahtjeva kvalitetan i prilagođen prijevoz – ističu.

- Uz podršku onima kojima je to najpotrebnije od srca Vas pozivamo da se uključite u ovu utrku bilo trčanjem, šetnjom, vožnjom kolica ili hodanjem! Time ćete nam pružiti podršku da život oboljelih od SMA učinimo dostojanstvenim i ljepšim - poručuju organizatori.

Klaudija Klanjčić

 

Povezane vijesti