Sara Bajlo: Inicijativa za pokretanje Udruge za Battenovu bolest Hrvatska

Battenova bolest je rijetka, autonomno-recesivna naslijedna bolest živčanog sustava koja počinje u djetinjstvu, a za koju do danas nema lijeka

 

Poučena vlastitim iskustvom s kćeri Gabrielom, mama Sara Bajlo uz podršku Udruge SPZNO (Stari Papir Za Novi Osmijeh) pokrenula je projekt osvještavanja javnosti, medicinskih djelatnika i roditelja djece koja boluju od Battenove bolesti. Na poveznici www.generosity.com/medical-fundraising/pokrenimo-udrugu-za-battenovu-bolest-hrvatska možete donirati sredstva te pomoći u ostvarenju inicijative za osnivanjem Udruge za Battenovu bolest Hrvatska.

Trenutačno na hrvatskom jeziku ne postoje materijali o ovoj rijetkoj bolesti, stoga prvo planiraju prikupljena sredstva iskoristiti za tiskanje priručnika na hrvatskom jeziku. Sara je materijale za priručnik dobila na konferenciji Europskih udruga za Battenovu bolest, uz podršku i savjete kako pomoći roditeljima oboljele djece. Materijale uređuje i prevodi o svome trošku i uz pomoć volontera iz zajednice. 
Daljni projekt je  Udruga za Battenovu bolest Hrvatska. Fokus rada udruge će biti pružanje direktne pomoći roditeljima oboljele djece, plaćanje osobnih asistenata kada to bude potrebno, edukacija roditelja i zdravstvenih djelatnika, te stvaranje registra oboljelih koji će biti temelj budućim istraživanjima za pronalazak lijeka.
Višak sredstava za tiskanje priručnika iskoristit će se za rad Udruge, u obliku plaćanja knjigovodstvenih usluga, održavanja web stranice, te kupovine opreme za djecu koja će ići na posudbu obiteljima.
Battenova bolest (neuronalna ceroidna lipofuscinoza, NCL) je rijetka, autonomno-recesivna naslijedna bolest živčanog sustava (neurodegenerativni poremećaj) koja počinje u djetinjstvu. Do danas, Batenova bolest je uvijek fatalna. Očekivana životna dob je između 8 i 12 godina.

Božica Ravlić

Foto: Facebook