Osi sektor Damira Fatušića: Osobama s invaliditetom bez podrške okoline nema života

Ovaj sektor je jedan od drugačijih. Zato što je apel. Apel udrugama, lokalnim zajednicama, vladama, čovječanstvu. I nije sasvim nesebičan, jer se i ja mogu naći u situaciji da ostanem bez podrške

 

Ah, danas je još jedan od onih dana kada je jako teško početi pisati. Postoje dvije vrste takvih dana – oni u kojima je težak samo taj početak, ali nastavak nije problematičan, i oni u kojima je težak cijeli proces. Srećom, danas bi za mene trebao biti dan koji nalikuje prvom primjeru, jer u glavi već imam prilično definirano ono o čemu ću pisati. Budući da uglavnom znam kako će kolumna izgledati, što često nije slučaj, mogu vam već sada reći da će broj dva biti današnji lajtmotiv. Kao da imam vremenski stroj. Ili sam možda vidovit.

Broj dva. Dvije vrste dana kada je jako teško početi pisati. Postoje, kada o tome razmislite, i dvije vrste kolumni. In Portal je prvi news portal za osobe s invaliditetom u Hrvatskoj, možda i u svijetu. Ja sam osoba s invaliditetom. Osoba s invaliditetom koja za prvi news portal za osobe s invaliditetom piše kolumnu koja se zove OSI sektor. No postoje dvije vrste OSI sektora. Postoji OSI sektor za nas, ali postoji i OSI sektor za njih. O nama. Bez želje za samohvalom, mislim da su obje vrste nužne, no ja sam se, čini mi se, većim dijelom fokusirao na pisanje za nas. Međutim, možda je ipak vrijeme, ili bar povoljan trenutak, u kojem bi bilo svrsishodnije pisati za njih, o nama. Ne znači to da će se OSI sektor u budućnosti mijenjati, jer ja i dalje mislim da je ključ u nama, ali barem povremeno, danas, možemo ostalima ispričati kakav je naš život.

Prije nego zagrizem u meso stvari, jedan disclaimer, kako bi se reklo na jeziku svijeta, engleskom. U nedostatku dovoljno dobrog prijevoda, a bez želje za kompliciranjem, recimo da bi to na našem lijepom hrvatskom jeziku bila nekakva napomena. Iako se trudim u tekstovima pokrivati sve vrste invaliditeta, obuhvatiti ih na ovaj ili onaj način pišući često dosta općenito i široko, u tome ne uspijem svaki put i uvijek. U svojoj glavi, stvarajući teme, neizostavno polazim s pozicije osobe s fizičkim invaliditetom, i to teškim. Osobe koja se kreće u invalidskim kolicima, osobe koja malo što može učiniti bez tuđe pomoći. S te pozicije polazim jer mi je to najbliže. To živim. To sam ja. Pa iako, dakle, specifičnosti kojih se dotaknem u svojim tekstovima ne moraju nužno opisivati sve nas, vjerujem da srž stvari uvijek može rezonirati sveobuhvatnije negoli to slova sugeriraju. Tako će biti i danas, pa ako se slučajno i ne nađete u riječima koje čitate, umom osluhnite i potražite bit stvari.

Vratimo se lajtmotivu. Broj dva. Postoje dvije vrste dana kada je jako teško početi pisati i dvije vrste kolumni, ali postoje i dvije pozicije, dvije situacije u kojima se osobe s invaliditetom mogu naći. Postoji ih, naravno, i više, ali u okviru ovoga o čemu ću danas pisati, stvar je poprilično dihotomna. Možete biti sami, ili možete imati nekoga. Iako isto vrijedi i kada govorimo o romantici ili bilo kakvim drugim psihosocijalnim okolnostima, što može biti tema neke buduće kolumne, danas ćemo ipak o nečemu bazičnijem. Govorim, dakako, o podršci okoline. Podržci o kojoj ovisi, bez pretjerivanja, život osoba s invaliditetom. Iako je, zapravo, psihološki aspekt u mnogim pogledima nedjeljiv od njega, ovdje se prvenstveno radi o fizičkom aspektu podrške. Od strane obitelji, prijatelja, susjeda. Ukratko, fizička podrška prirodne društvene okoline. Stvar je dihotomna, jer bez obzira na količinu, ako nešto takvo uopće možemo pravilno kvantificirati, imati malo podrške je slično kao i imati puno podrške, ali je potpuno različito od ne imati je nikako. Pojednostavljeno – ili je imate, ili je nemate.

Ja sam sretan. Ako količinu podrške stavimo na nekakvu skalu, sigurno bih bio pri njenom vrhu. Imam obitelj u kojoj je puno članova koji mogu, znaju i žele mi pomoći. Mislim da sam podjednako bogat zbog svojih prijatelja, a što je još važnije, živim svoj invaliditet na način da je mojoj okolini poznat, no od njega ne radim spektakl, pa su mi zbog toga i prijatelji itekakva podrška, barem potencijalna. Zbog toga si mogu organizirati život onako kako ja to želim, što znači da niti ne koristim sva prava koja bih mogao koristiti. Drugi kraj ovog spektra, dno skale onih koji uživaju nekakvu podršku, mogu činiti čak i oni koji je, barem na prvi pogled, nemaju. Institucionalizacija ne znači nužno apsolutni izostanak podrške, jer ima osoba s invaliditetom kojima je u domovima neusporedivo bolje nego bi im bilo bez prijatelja.

Nisam siguran da sam ovako zamišljao ovu kolumnu, ali naglasak ipak mora biti na dijelu koji slijedi, posebno zato što kolumnu pišem za one koji ne znaju dovoljno o našem svijetu.

Za one koji istinski nemaju podršku, biti u instituciji je najbolje, ako ne i jedino rješenje. Ako žele preživjeti, to jest. Nije važno jesu li ostali bez podrške svojom krivicom ili su žrtve iznimno nesretnog spleta okolnosti, život osoba s invaliditetom u takvoj situaciji pravilnije bi bilo nazvati imitacijom života. I to lošom.

Ostanimo vjerni broju dva. Postavit ću dva niza pitanja, po jedan za svaku od dvije sudbine koje očekuju osobe s invaliditetom bez podrške. Svi vi koji čitate, a niste osobe s invaliditetom, dok čitate razmislite o svom životu i svemu što imate, posebno ako to uzimate zdravo za gotovo.

Što mislite, je li neinstitucionaliziranoj osobi koja baš ništa ne može sama dovoljno 4 sata osobne asistenture dnevno, radnim danima? Je li dovoljno pola sata ili sat njege i 45 minuta fizioterapije? Je li 5 do 6 sati, od njih ukupno 24, dovoljno za napraviti sve za što zdravoj osobi treba barem 16 sati? Obzirom da, očito, osobe u takvoj situaciji iz logističkih razloga ne mogu raditi, mislite li da je 1.500 kuna dovoljno za život? Je li lako nepomično ležati cijelu noć, ili moći promijeniti položaj samo nekoliko puta dnevno? Je li išta od toga moguće? Je li to život?

Mislite li da je logično, ili uopće normalno, da institucionalizirane osobe s invaliditetom gube pravo na asistenta i njegu? Mislite li da osoblje u domovima ima vremena takvim osobama posvetiti više od 3 do 4 sata dnevno, ukupno? Je li 4 sata dovoljno za 3 obroka, kompletnu osobnu higijenu i sve ostale sitnice koje život znače? Što mislite, kako je biti žedan, a ne moći popiti čašu vode? Kako je satima trpiti bol jer vas nema tko pomaknuti? Može li institucija iz koje ne možete izaći biti išta drugo nego zatvor?

Ovaj sektor je jedan od drugačijih. Zato što je apel. Apel udrugama, lokalnim zajednicama, vladama, čovječanstvu. I nije sasvim nesebičan, jer se i ja mogu naći u situaciji da ostanem bez podrške. A ni s podrškom situacija za osobe s invaliditetom često nije bajna.

Mijenjajte stvari dok imate vremena. Jer već sutra i vi možete ostati bez podrške.

Piše: Damir Fatušić

 

 

Povezane vijesti