MOJA PRIČA Irena Horvat

Osjećala bih se puno korisnije i zadovoljnije kada bi mi se dala prilika da radim i sama zarađujem. Mislim da bi sve osobe s invaliditetom trebale imati to pravo, kaže 28-godišnja Zagrepčanka s rijetkim invaliditetom

 

Važno je biti pozitivan, bez obzira na teškoće koje život nosi, jer jedan je život i treba ga maksimalno iskoristiti u skladu sa svojim mogućnostima, istaknula je 28-godišnja Irena Horvat iz Zagreba.

Kao dijete nije bila boležljiva. Međutim, jednog dana u 15. godini bolest joj je naglo pokucala na vrata te je dobila dijagnozu ataksije, nistagmusa, što je klasični znak disfunkcije malog mozga. Kako stručnjaci objašnjavaju, cerebelarni poremećaji imaju brojne uzroke, uključujući kongenitalne malformacije, nasljedne ataksije i stečene poremećaje. Simptomi ovise o uzroku, ali u pravilu uključuju ataksiju - abnormalni hod dugim koracima zbog oštećene koordinacije mišića. Dijagnoza se postavlja klinički i često neuroradiološkim pretragama, a ponekad genetičkim testiranjem. Liječenje je obično potporno ukoliko uzrok nije stečen i reverzibilan.

Tako cerebelum ima tri dijela. Arhicerebelum (vestibulocerebelum) se sastoji od flokulonodularnog režnja koji je smješten u središnjem dijelu. Odgovoran je za održavanje ravnoteže i usklađivanje pokreta očiju, glave i vrata; tijesno je povezan s vestibularnim jezgrama. Središnji dio vermis (paleocerebelum) služi za usklađivanje pokreta trupa i nogu. Oštećenja vermisa dovode do poremećaja stajanja i hoda. Lateralne hemisfere (neocerebelum) kontroliraju brze i fine kretnje udova, pretežito ruku.

No, kako to uvijek biva, najbolje objasni simptome bolesti osoba koja živi s njom, i to godinama.

- Prvi put kada sam osjetila zdravstvene probleme pojavila se kvržica na ključnoj kosti praćena visokom temperaturom. Zbog toga sam prvi put završila u bolnici. Radili su mi biopsiju i zaključili da se radi o bakteriji koju nisu našli, ali su je počeli liječiti. Primala sam jedan lijek, a nakon toga drugi. Nakon drugog lijeka počela sam dobivati simptome preosjetljivosti, no nastavili su me liječiti istim lijekom. Moguća nuspojava lijeka bila je i krvarenje, koje je počelo nakon šest mjeseci liječenja pa sam dobila dijagnozu  ulcerozni kolitis. To je kronična upala debelog crijeva praćena krvarenjem s kojom mnogi žive relativno normalno.  Ja sam imala tu nesreću da bolest nije najbolje reagirala na uobičajeno liječenje – pojasnila je Horvat.

Upala nije bila toliko jaka, ali liječenje nije davalo rezultate.

- Lijekovi koje sam primala uz ostalo su bili i kortikosteroidi, koji nisu preporučljivi djeci u pubertetu, a od kojih sam imala sve moguće nuspojave. Nakon dugogodišnjeg liječenja i stalnog boravka u bolnici dogodilo mi se najgore što se u toj bolesti može dogoditi - toksični megakolon. Crijevo je izmučeno i otrovano lijekovima, invazivnim pretragama i gladovanjem pod nadzorom liječnika, bilo toliko upaljeno i prošireno da je prijetilo prsnućem. Sve to vrijeme liječenja provela sam u bolnici pod liječničkim nadzorom koji me je skoro koštao života. Uslijedila je operacija u stanju opasnom po život, kojom su mi spašavali život, ali toksično stanje je bilo rizično za takvu operaciju – nastavila je.

Nakon operacije, stručna osoba iz bolnice rekla joj je da bi za to što joj se dogodilo netko trebao odgovarati.

- Znam da nitko nije nepogrešiv, ali voljela bih da liječnici malo više slušaju što im pacijenti imaju o sebi reći, jer ono što osjećaju samo oni mogu objasniti. Voljela bih da je takvih grešaka što manje. Tijekom te operacije zbog svih tih razloga došlo je do upale malog mozga i kao posljedica problemi s ravnotežom i vidom. Često me zanese tijekom hoda, imam nevoljne i spore pokrete. Sve što ljudi rade spontano, ja o tome moram razmišljati i izvodim krivo. Cijelo tijelo mi je u spazmi i nesigurno, a često mi se zna javljati i tremor. Isto tako imam problema s nevoljnim pokretima očiju, čije očne jabučice konstantno titraju, zbog čega mi se znaju miješati redovi teksta i znam vidjeti dvoslike. U početku je to sve bilo puno gore, nisam mogla samostalno sjediti, hodati, a ni vidjeti apsolutno ništa. To se sve zbilo prije 13 godina, moj se život drastično promijenio – rekla je.

Unatoč svim zdravstvenim problemima, uspjela je završiti Trgovačku školu, smjer komercijalist te Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet, Preddiplomski studij logopedije.

Priznala je da je navedene dijagnoze i dalje ograničavaju u životu, jer vrlo često ovisi o tuđoj pomoći, nije samostalna, a ono što joj najteže pada je da ne može naći posao.

- Osjećala bih se puno korisnije i zadovoljnije kada bi mi se dala prilika da radim i sama zarađujem. Mislim da bi svi trebali imati pravo na to – rekla je.

Vjera joj, kaže, donosi neopisivu utjehu, u njoj je pronašla veliku potporu u životu.

- Vjera mi daje mir i nadu, pouzdanje u Boga da se sve događa s razlogom i da nam je dao slobodu. Naravno da i ja imam teške trenutke kada se pitam zašto se sve to trebalo dogoditi i zašto imam sve te teškoće, zašto mi je život krenuo u tom pravcu, ali to je normalno jer sam imala nešto što sada više nemam, i to je veliki gubitak. Nakon takvog razmišljanja se trgnem i krenem dalje, znam da Bog vidi širu sliku svega toga koju ja ne vidim i često mi nije jasna. Znam da moja obitelj, a ni moje prijateljice, ne bi htjele da se tako osjećam. S prijateljicom sam bila u Crkvi Srca Isusovog, koju je predslavio Jakov Rađa, a susret je glazbeno animirao Alan Hržica i slavljenička služba MZSI, bilo je prelijepo. Isto tako bih izdvojila i kateheze o Deset Božjih zapovijedi, tamo sam puno toga naučila i kako to naučeno provoditi u djelo. Išla sam i na Framu i Franjevački svjetovni red, gdje se uči kako živjeti po primjeru sv. Franje, tamo sam upoznala puno dobrih ljudi koji su spremni pomoći u svakoj situaciji. Trudim se da dajem sve od sebe, odlazim na tečajeve, edukacije, sve što mi se nudi, da malo izađem iz svoje komfor zone i da se razvijam.

Inače, jako voli putovati, iako često nije imala mogućnosti da ostvari svoje snove na tom planu. Do sada je bila u Veneciji, Klagenfurtu, a posebno su joj u srcu ostali Međugorje i Mostar.

Ono što još voli su pečenje kolača i kuhanje, kao što i obožava prijateljici i sestri raditi različite frizure od pletenica.

- To mi daje mir i kao da svijet stane na nekoliko sati, osim ako recept ne pođe po krivu – našalila se.

Morala je istaknuti i kućnu ljubimicu Klo, malu mješanku, koja joj puno znači.

- Kada je bila štene žena ju je izbacila iz auta, moj brat je to vidio i doveo je doma. Dugo smo tražili tko bi je mogao udomiti, no, nažalost, nitko se nije javio pa smo je mi zadržali. Ja i sestra smo bile presretne jer smo oduvijek htjele psa. Sada ima dvije i pol godine. I koliko god Klo nekad bila zločesta i previše laje, toliko je i smiješna, jedina se veseli kad dođeš doma i ne bi je mijenjala za ništa – rekla je.

Iako se ne bavi sportom aktivno, povremeno ode na plivanje, u šetnju s obitelji, kao i na fizikalne terapije.

Na pitanje o uzoru u životu, priznala je da nema neku posebnu osobu kojoj se divi. Dapače, uzor su joj svi ljudi koji su borci i ne odustaju, skromni i dobri ljudi puni ljubavi prema drugima.

Najveća želja joj je biti samostalnija, kao i to da si priušti jedno lijepo putovanje. Od daljnjih planova trenutno želi uspješno završiti edukaciju za voditeljicu sportske rekreacije u Sportskom učilištu u Zagrebu, naći posao te se nastaviti razvijati i usavršavati kao osoba.

Klaudija Klanjčić

 

Povezane vijesti