NA POTEZU JE HZZO Pokrenuta peticija Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze za odobrenje spasonosnih lijekova

Nakon dugog niza godina, u kojima nije bilo lijekova koji djeluju na uzrok ove teške, neizlječive i smrtonosne bolesti, na tržištu su se pojavila čak tri rješenja u liječenju

Cistična fibroza, peticija

 

- Nakon što su nam Ministarstvo zdravstva i Vlada Republike Hrvatske dali punu podršku da se hitno na listu osnovnih lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje uvrste spasonosni lijekovi, pokrenuli smo peticiju kako bismo nakon prvih pozitivnih signala vladajućih potaknuli što bržu realizaciju naših zahtjeva - izjavila je Anja Privara, tajnica Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze, ujedno i oboljela.

Cilj peticije je potaknuti HZZO na uvrštavanje lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi na spomenutu listu lijekova kako bi oni postali dostupni svim oboljelima od cistične fibroze u Hrvatskoj. Peticija se nalazi na našim društvenim mrežama i internetskoj stranici udruge, a cilj je prikupiti što veći broj potpisa podrške. Potpisom ove peticije oboljelima se pomaže da se napokon smiju bez kašlja, dožive starost, otprate djecu u školu i vide svoje roditelje dok odlaze u mirovinu. Stoga pozivamo sve ljude dobre volje da nam na ovaj način pruže podršku - napominje Privara.

Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje i dalje samo pregovara o životima više od 150 hrvatskih državljana i ignorira siguran način za njihovo spašavanje. Građani, s druge strane, mogu ovo promijeniti jednostavnim i brzim ispunjavanjem peticije na poveznici https://www.openpetition.eu/hr/petition/online/apel-hzzo-u-da-uvrsti-lijekove-za-spasavanje-zivota-tesko-oboljelih-od-cisticne-fibroze-na-a-listu.

-Nakon dugog niza godina u kojima nije bilo lijekova koji djeluju na uzrok ove teške, neizlječive i smrtonosne bolesti, na tržištu su se pojavila čak tri rješenja u liječenju. K tome, navedeni su lijekovi dostupni besplatno, u sklopu javnog zdravstva, u Sloveniji, Grčkoj, Engleskoj, Španjolskoj, Škotskoj, Danskoj, Irskoj, Austriji, Francuskoj te Italiji.

U travnju ove godine, Medison Pharma, dobavljač revolucionarnih lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi došao je na hrvatsko tržište te uputio zahtjeve HZZO-ovom Povjerenstvu za lijekove da ih uvrsti na listu osnovnih lijekova, no za živote oboljelih još nema sluha. Od travnja, kada je predana dokumentacija za pokretanje postupka, održane su tri sjednice Povjerenstva za lijekove HZZO-a koje su prošle bez konkretnih odluka, poslano je otvoreno pismo premijeru, a isto je također poslano svim čelnim ljudima u Ministarstvu financija, Ministarstvu zdravstva te Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje, no pomaka nema. Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze u međuvremenu je pokrenula kampanju 'Kaftrio – udah života' kako bi ukazala na životnu važnost ovih lijekova, no tužna vijest stigla je tijekom njihove borbe, kada je u lipnju život izgubio 31-godišnjak, a njihova CF zajednica time je ostala bez još jednog oboljelog.

Oboljelima je dosad zadnja šansa za produljenje života bila izrazito skupa transplantacija pluća, često u inozemstvu, kojom se nažalost dobiva samo nekoliko godina života. Ovo je bolest uslijed koje se stvara gusti, ljepljivi sekret na svim žlijezdama s vanjskim izlučivanjem te oboljeli, da bi preživjeli, svaki dan od najmlađe dobi obavljaju četiri do šest inhalacija dnevno, uz najčešće korištenje dvadeset do trideset tableta dnevno  - sve do tridesetih godina kada često gube tu najvažniju bitku. Usprkos svim nastojanjima, danas se u Hrvatskoj još uvijek tretiraju samo simptomi cistične fibroze, a nikada uzrok - koji nastaje mutacijom na jednome genu.

Prosječni životni vijek osoba oboljelih od cistične fibroze je između 30 i 40 godina, no spasonosnim lijekovima Kaftrio, Kalydeco i Orkambi, on se može značajno produžiti uz poboljšanje i olakšavanje dnevne rutine - potrebno je samo učiniti ih dostupnima za sve oboljele – kazali su iz Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze u priopćenju upućenom In Portalu.

Anita Blažinović