SAVEZ DRUŠTAVA DISTROFIČARA HRVATSKE Na lokalnoj i nacionalnoj razini pružamo podršku osobama s mišićnom distrofijom

Godina 2021. bila je na neki način prijelomna te postavila bitno pitanje o otpornosti udruga osoba s invaliditetom. Otpornošću se smatra sposobnost udruge da se nosi s nepredvidivim opasnostima ili promjenama

Osoba s invaliditetom, ilustracija

 

Nacionalni dan oboljelih od mišićne distrofije - neuromuskularnih bolesti obilježava se 21. svibnja, a ove godine Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) na svojoj web stranici objavio je sljedeću obavijest:

- Sukladno dugogodišnjoj tradiciji u cijeloj Republici Hrvatskoj, Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) obilježava 21. svibnja - Nacionalni dan osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti s ciljem kontinuiranog senzibiliziranja javnosti o potrebama i mogućnostima osoba s mišićnom distrofijom (MD) i ostalim neuromuskularnim bolestima (NMB).

Tim povodom, SDDH i udruge članice svake godine organiziraju razne aktivnosti, događanja, okupljanja na kojima upoznaju javnosti, sugrađane, lokalnu i nacionalnu zajednicu o djelovanju i radu SDDH i udruga članica, ali ukazuju i na potrebu stvaranja društva jednakih mogućnosti u kojem će osobe s MD poput svih drugih osoba, imati pristup obrazovanju, zdravstvenoj i socijalnoj zaštiti, radu i zapošljavanju, kulturnim i sportskim sadržajima te uživati pravo na osjećaj pripadnosti, ljubavi, roditeljstva, sigurnosti i zajedništva.

SDDH i udruge članice iznimno predano, na lokalnoj i nacionalnoj razini, pružaju podršku osobama s MD kroz različite programe i aktivnosti za poboljšanje kvalitete življenja, a uz to su vrlo aktivni u rješavanju brojnih društvenih izazova u zajednici i kreiranju politika od značaja za osobe s invaliditetom.

Zajednički trud i uspjeh posebno nastojimo učiniti vidljivim i prepoznatljivim provedbom Kampanje obilježavanja 21. svibnja - Nacionalnog dana osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti u okviru koje je organizirana 3. atletska, ove godine virtualna, utrka RUN for MD 2022. koja se održava od 16. do 21. svibnja. Živimo u virtualnom svijetu koji nam pruža neograničene mogućnosti, ali unatoč tome trebamo zadržati osjećaj za drugoga - osobu s MD - te zajedničkim sudjelovanjem u utrci i senzibiliziranju javnosti dati svoj iskaz čovječnosti.

U posljednjih nekoliko godina napokon smo doživjeli velike pomake u liječenju, a pojava lijekova koji znatno usporavaju progresiju, pa čak i unapređuju zdravstveno stanje kod nekih oblika NMB, pružila nam je dodatan poticaj i odgovornost da brinemo o zdravlju, da potičemo osobe s MD na vježbanje i rekreaciju u skladu s funkcionalnim stanjem - elemente koji su oduvijek bili i bit će presudni za sprečavanje progresije, a sada su ključni za djelotvornost lijekova i maksimalno korištenje mogućnosti koje napredak medicine pruža.

Godina 2021. bila je na neki način prijelomna te postavila bitno pitanje o otpornosti udruga osoba s invaliditetom. Otpornošću se smatra sposobnost udruge da se nosi s nepredvidivim opasnostima ili promjenama.

S ciljem stvaranja modela otpornosti i održivosti u 2022. godini 8. Centar znanja pripremio je Anketni upitnik koji će se provesti među reprezentativnim udrugama osoba s invaliditetom, članicama svih Saveza. Budući da vrlo često nije moguće znati kada će se pojaviti neka kriza i u kojem obliku, ono što organizacije mogu jest razvijati tehnike, metode i sustave koji će podići razinu otpornosti.

Držimo se zajedno za napredak, zajednički radimo za uspjeh, nastavimo rasti i pružati vrijednost korisnicima i društvu - da bi svi bili izdržljivi - stoji u priopćenju.

SDDH jedinstvena je mreža od 28 udruga na području Republike Hrvatske, čiji je osnovni cilj unapređenje kvalitete življenja osoba oboljelih od mišićne distrofije i srodnih neuromuskularnih bolesti.

 

Klaudija Klanjčić

 

Povezane vijesti