Cilj Programa bio je unaprijediti kvalitetu življenja mladih s mišićnom distrofijom njihovim osnaživanjem za život u zajednici te za pristup obrazovanju i zapošljavanju, kao i podizanje razine svijesti društva o mišićnoj distrofiji i unapređenje rada SDDH

 

Savez društava distrofičara Hrvatske je u srijedu 31. svibnja putem Zoom patforme održao završnu konferenciju trogodišnjeg programa 'Podrškom do inkluzije' koji je financiran od strane Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike.

Cilj Programa bio je unaprijediti kvalitetu življenja mladih s mišićnom distrofijom njihovim osnaživanjem za život u zajednici te za pristup obrazovanju i zapošljavanju, kao i podizanje razine svijesti društva o mišićnoj distrofiji i unapređenje rada SDDH, a provođen je u razdoblju od 1. lipnja 2020. do 31. svibnja 2023. godine.

Program predstavlja podršku mladima s mišićnom distrofijom kroz razvoj potpore za inkluziju edukacijom svih dionika, osnaživanje mladih s mišićnom distrofijom za procese obrazovanja i zapošljavanja te život u zajednici kroz zagovaračku ulogu u primjeni Konvencije o pravima osoba s invaliditetom i Ciljeva održivog razvoja kao i osnaživanje mreže udruga SDDH, osobito onih koje djeluju u ruralnim područjima.

Partneri u ovm projektu bili su Centar za rehabilitaciju Zagreb, Udruga osoba s mišićnom distrofijom Primorsko-goranske županije i Centar za socijalnu skrb Rijeka.

U okviru osnaživanja mladih za pristup obrazovanju i zapošljavanju održano je niz aktivnosti, a prva aktivnost odnosila se na predškolce pa je tako šest obitelji, odnosno njihove djece, dobilo podršku za inkluziju u predškolske ustanove, uspostavljena je i razvijena suradnja s Dječjim vrtićem Lojtrica i ostvarena je suradnja s još 11 vrtića, provedene su edukacije odgojitelja i distribuirani su edukativni materijali o mišićnoj distrofiji i radu s djecom koja imaju mišićnu distrofiju.

Druga aktivnost se odnosila na inkluziju djece s mišićnom distrofijom u osnovne i srednje škole i tu je pružena podrška roditeljima 20 djece vezano za različita pitanja poput upisa u srednju školu, pristupačnost škola, korištenje terapijskog psa i slično. Ostvarena je suradnja s 14 osnovnih i srednjih škola i 10 djece je integrirano u osnovne, odnosno, srednje škole, a kreiran je i priručnik za učitelje pod nazivom 'Podrškom do inkluzije'.

Treća aktivnost bila je usmjerena na više i visoko obrazovanje i ovdje su pružene potpore profesionalnog usmjeravanja za pet osoba s mišićnom distrofijom i troje je dobilo podršku pri rješavanju pristupčnog stanovanja, revidirane su preporuke za upis desetero mladih, davane su upute za zaposlenje, o mogućnostima razumne prilagodbe i slično. Studenti Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta proveli su također istraživanje o asistivnoj tehnologiji i mladima s mišićnom distrofijom.

Zaposlene su četiri mlade osobe s mišičnom distrofijom i izrađeno je 11 individualnih planova za zapošljavanje i održano je više radionica za osnaživanje pri zapošljavanju. Provedeni su  seminari za za roditelje i online edukacija o zapošljavanju, izrađen je film 'Zapošljivi smo' i brošura 'Primjeri dobre prakse'. Sve je dostupno ovdje.

Kroz razdoblje provedbe programa održane su javne kampanje, okrugli stol, edukacije, ostvarene brojne suradnje sa zdravstvenim i obrazovnim institucijama, Hrvatskim zavodom za javno zdravstvo, uspostavljena je suradnja s Udrugom gradova. Uspostavljena je suradnja sa savezima mišićne distrofije iz regije i brojnim drugim institucijama, organizirane su dvije utrke u koje su uključeni mediji i osobe iz javnog života, donatori.

Provedeni program imao je pregršt aktivnosti i rezultata koje će Savez društava distrofičara Hrvatske u nekom obliku nastaviti provoditi i dalje.

 

Objavljeno: 01.06.2023