Odrasli s Down sindromom često razvijaju kronične zdravstvene probleme, poput teške apneje za vrijeme spavanja, probavnih poremećaja, bolesti štitnjače i pretilosti. Mnogi razviju i Alzheimerovu bolest u srednjim godinama

Ilustracija

Osobe s Down sindromom ne obolijevaju, ne stare, doživotno su bezazleni i ljupki mališani puni ljubavi.

Tako barem ukazuje posljednje američko istraživanje koje je pokušalo utvrditi kvalitetu skrbi za ljude s Downom u tamošnjem zdravstvenom sustavu. Zaključak ove studije uistinu je šokantan: za zdravstvene djelatnike Downovci su, bez obzira na životnu dob, samo djeca, ništa više. Oni su 'stanje', a ne ljudi koji imaju iste tegobe kao i ostatak populacije, svejedno jesu li one tjelesne ili mentalne. Da stvar bude gora, ova se studija bavila i drugim zdravstvenim sustavima u svijetu, a rezultati su bili jednako porazni.

Jednoj američkoj obitelji trebalo je četiri mjeseca da pronađe medicinskog stručnjaka koji je mogao vidjeti da se njihova odrasla kćer bori s nečim više od svog Down sindroma. Mlada žena postala je neobično tužna i letargična nakon što je pala pod tušem i udarila glavom. Izgubila je ionako ograničenu sposobnost govora, prestala se smijati i više nije htjela izaći iz kuće.

Liječnici opće prakse i neurolog rekli su da je takvo mentalno pogoršanje tipično za osobu s Down sindromom koja ulazi u odraslu dob. Ništa se tu ne može učiniti, pametovali su samozvani stručnjaci.

Obitelj se nije obeshrabrila i nakon upornog traganja pronašla posebnu medicinsku kliniku za odrasle s Down sindromom. Većina drugih programa za sindrom - i to planetarno! - usredotočena je na djecu, iako mnogi ljudi s tim stanjem sada žive u srednjim godinama i često razvijaju zdravstvene probleme tipične za starije osobe.

Uz pomoć drugog, sada stručnog neurologa, obitelj je konačno saznala da je njihova kćer pretrpjela ozbiljnu traumatsku ozljedu mozga kada je udarila glavom. Od te dijagnoze prije otprilike devet godina, mlada je žena povratila velik dio svoje snage i duha uz pomoć terapije i stalne podrške. Ona sada ima 27 godina, ponovno može izgovoriti nekoliko riječi, uključujući 'bok', 'kako si' i 'volim te'. Ponovno se smije i voli izlaziti u društvo, pohađa tečajeve jahanja i mami pomaže u kućanskim poslovima.  

Veliki je to napredak za ženu koja bi, da nije dobila kvalitetnu pomoć, vjerojatno polako odustajala od života i venula u vlastitoj čamotinji. Zaboga, a bio je potreban tek jedan stručnjak koji ju nije tretirao kao 'stanje' nego kao osobu!

Imenik koji je objavila Globalna zaklada za Down sindrom navodi samo petnaest medicinskih programa diljem zemlje koji su smješteni izvan dječjih bolnica i koji prihvaćaju pacijente s Down sindromom koji imaju 30 ili više godina. A to nije samo poražavajuće nego i sramotno!

Odrasli s Down sindromom često razvijaju kronične zdravstvene probleme, poput teške apneje za vrijeme spavanja, probavnih poremećaja, bolesti štitnjače i pretilosti. Mnogi razviju i Alzheimerovu bolest u srednjim godinama. Istraživači sumnjaju da je to povezano s dodatnim kopijama gena koji uzrokuju prekomjernu proizvodnju proteina, a koji se nakupljaju u mozgu.

Jedna čitateljica In Portala, ponosna majka sina u srednjim godinama s Down sindromom, požalila se u jednom pismu na liječnika primarne zaštite.

Kaže, kada je njezin sin počeo pokazivati simptome upale pluća, liječnik se nije udostojio razmijeniti niti jednu rečenicu s pacijentom. Isključivo se njoj obraćao, kao da njezin sin svakako neće shvatiti da mu je zdravlje narušeno. On je za tog liječnika samo dijete u srednjim godinama, nezreo i skromnog intelektualnog kapaciteta.

Majka je iz ordinacije izašla uplakana kao godina. Koliko je takvih slučajeva u Hrvatskoj? Javite nam se s povjerenjem, takve ćemo 'liječnike' otjerati u magareću klupu i prisiliti ih da kupe novu fakultetsku diplomu.

Objavljeno: 09.06.2023