Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) se, zajedno sa svojih 27 udruga članica diljem Republike Hrvatske, i ove godine uključio u kampanju obilježavanja 7. rujna - Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji (DMD) koju provodi Svjetska organizacija osoba s Duchenne mišićnom distrofijom

 

Mišićna distrofija je progresivna, nasljedna bolest koja djeluje na mišiće koji kontroliraju pokrete te oni propadaju i slabe. Puno je vrsta i oblika mišićne distrofije, a među najprogresivnijim je DMD koju je prvi opisao francuski neurolog Duchenne de Boulogne 1861. po kojem je i dobila ime.

Poremećaj je uzrokovan mutacijom u genu koje u pravilu zahvaća mušku djecu. Dječaci s DMD već oko 10. godine života gube sposobnost samostalnog hoda, a progresija bolesti je takva da se u adolescentskoj dobi javljaju izrazite teškoće plućne i srčane funkcije uslijed slabljenja dišnih i srčanog mišića te nažalost često dolazi do smrtnog ishoda u trećem desetljeću života, a osobe s DMD suočavaju se s fizičkim, zdravstvenim i društvenim barijerama što ozbiljno ograničava njihovu mogućnost da u potpunosti sudjeluju u životu i aktivnostima zajednice.

Ipak, tijekom posljednjih desetljeća, životni vijek osoba s DMD se produljio zbog čega život odraslih s DMD donosi nove mogućnosti, ali i nove izazove i nova pitanja. Stoga je tema ovogodišnjeg Svjetskog dana svjesnosti o DMD 'Rušenje barijera' kojom se globalno zalažemo za rušenje barijera u područjima pristupa skrbi, pristupačnosti, zagovaranju, angažmanu zajednice, mogućnosti zapošljavanja i inkluzivno obrazovanje.

Inicijativa SDDH za osvjetljavanje poznatih znamenitosti, građevina ili spomenika u Hrvatskoj povodom obilježavanja Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji i ove je godine urodila plodom. Velik broj gradova u RH pridružio se globalnom pokretu te osvjetljavanjem svojih spomenika i znamenitosti u Hrvatskoj ponovno stvorio val crvenog svjetla  pokazujući solidarnost s osobama s DMD.

U četvrtak, 7. rujna 2023., u večernjim satima crvenim SVJETLOM ZA DUCHENNE svijetlili su:

Grad Bjelovar - Glazbeni paviljon u središnjem gradskom parku

Grad Buzet - Dio starogradskih zidina

Grad Čakovec - Zgrada Doma sindikata

Grad Dubrovnik - Mala Onofrijeva fontana i Most dr. Franje Tuđmana

Grad Đurđevac - Utvrda Stari grad

Grad Karlovac - Stari grad Dubovac

Grad Kaštela - Fontana u Đardinu u Kaštel Starom

Grad Koprivnica - Pročelje Gradske vijećnice

Grad Labin - Dimnjak bivše toplane

Grad Metković - Pročelje Gradskog kulturnog središta Metković

Grad Osijek - Pješački most

Grad Pula - Kružni tok u Šijani

Grad Rijeka - Fontane na Jadranskom trgu i Dizalice na Mono Longu

Grad Rovinj-Rovigno - Fontana na glavnom gradskom trgu

Grad Slavonski Brod - Građevine u tvrđavi (zgrade Gradske uprave, Glazbene škole i Klasične gimnazije)

Grad Trilj - Viseći most u gradu Trilju

Grad Varaždin - Zgrada HNK

Grad Virovitica - Dvorac Pejačević

Grad Vis - Zgrada Hrvatski dom

Grad Vukovar - Vodotoranj

Grad Zadar - Pozdrav Suncu

Grad Zagreb - Zagrebačke fontane

Općina Medulin - Malin na vitar na rivi i Turanj u Premanturi

 

Izvor: Savez društava distrofičara Hrvatske

Objavljeno: 12.09.2023