"Mali broj mališana s Downom ide u razredne skupine, nama roditeljima to je veliko razočaranje i stalna borba, čak i u školi za djecu s teškoćama u razvoju. Kako da onda očekujemo bolje stanje u redovnom obrazovnom sustavu?", pita se tajnica udruge Mirela Tičinović, i sama majka djeteta s Down sindromom

Udruga je osnovana inicijativom roditelja djece s Down sindromom i pri tom su imali 11-ero djece, a danas je to 45-ero u dobi od 1-15 godine. Predsjednik Udruge Božidar Jukić upoznao nas je s mamama djece s Down sindromom koje su iz vlastitih iskustvava iznijele probleme s kojima se susreću. Jelena Kolarić, majka dvoipolgodišnjeg dječaka s Down sindromom ukazuje na nelogičnosti položaja u kojem se nalaze. Naime, Down sindrom je stanje, ne bolest i apsurdno je odbijanje prava osobne invalidnine za djecu u najranijoj dobi.

Živjeti s Downom

Nakon što je prošla vještačenje sa sinom odbijeno mu je potvrđivanje teškog invaliditeta uz mogućnost žalbe za dvije godine. Bez rješenja o invalidnini nemaju pravo na besplatan smještaj u vrtić, što dodatno financijski icrpljuje roditelje. S razlogom se pita trebaju li roditelji zapustiti svoje dijete kako bi ostvarili svoja prava. Kristina Rušpić, majka četverogodišnjaka s Down sindromom, koji ima i probleme sa štitnjačom i disanjem, te je prošao kroz tešku operaciju na srcu tek predajom žalbe na rješenje osječkog Centra za socijalnu skrb i čekanja od godine dana ostvarila je njegovo pravo na invalidninu. Unatoč ovom rješenju, moj sin mora na vještačenje sljedeće godine, a on nikada neće prestati biti "Down". Zato su ta vještačenja i sramotna – naglašava Kristina Rušpić.

Udruga za Down sindrom Osječko–baranjske županije nakon osnutka 2007. godine pripojila se Hrvatskoj zajednici za Down sindom koja organizira i povezuje djelovanja udruga za sindrom Down na području Republike Hrvatske s ciljem zajedničkog promoviranja integracije, jednakosti i prava izbora osoba sa sindromom Down. Sjedište Udruge je u Višnjevcu.
Od osnutka kontinuirano rade, unatoč veikoj prepreki tj. nedostatku vlastitog prostora koji traže od grada Osijeka. Svaki prostor koji im se do sada nudio bio je neadekvatan, ruševan, vlažan, bez sanitarnog čvora koji se nije smio naknadno raditi i slično. Pokušavaju i nadaju se da će uskoro sami pronaći odgovarajući prostor obzirom da posjeduju određena sredstva namijenjena uređenju navedenog.

Integracija u obrazovni sustav

"Zahvalni smo na dovoljnom broju volontera koji prolaze kroz našu udrugu, a određen broj ima stručno zvanje potrebno za rad s našom djecom. Stoga trenutno svake druge srijede dva sata u dječjem vrtiću Latica, Zagrebačka ulica održavamo radionice za djecu predškolskog uzrasta, te dva sata za djecu školskog uzrasta svake subote u Mjesnom odboru Višnjevac , J. J. Strossmayera . Pohvalila bih suradnju s Centrom za predškolski odgoj, zahvaljujući kojoj su naša djeca integrirana u redovne vrtiće, dok privatni vrtići ne primaju djecu s Down sindromom. Udruga za Down sindrom Osječko - baranjske županije i grada Osijeka. Problem koji je naša svakodnevica je integracija u redovan obrazovan sustav, pa na području Osijeka imamo samo dvije škole s djelomičnom integracijom. Postoje naselja s četvero do petero djece s Down sindromom približnih godina, ali škola nema sluha za djelomičnu ili potpunu integraciju. Upućuju nas u Centar za odgoj i obrazovanje koji ima skupine i razredne odjele, a plan rada je jednostavan i prilagođen po nekim mjerilima djeci s teškoćama u razvoju.  Kod kategorizacije veliki broj komisije ocjene dijete nedovoljno sposobnim da pohađa razredni odjel u Centru za odgoj i obrazovanje. Kontradiktorno je da ista komisija kada dijete treba ostvariti prava koja mu pripadaju zaključe da je savršeno zdravo i sposobno, a kada traže mogućnost da pohađaju razrednu skupinu u Centru za odgoj i obrazovanje tada su toliko loši da nisu u stanju savladati takva prilagođena gradiva. Mali broj djece ide u razredne skupine, nama roditeljima to je veliko razočaranje i stalna borba, čak i u školi za djecu s teškoćama u razvoju. Kako da onda očekujemo bolje stanje u redovnom obrazovnom sustavu?", pita se tajnica udruge Mirela Tičinović, i sama majka djeteta s Down sindromom.

Želite li se uključiti u rad udruge kao volonter informacije možete pročitati na njihovoj web stranici www.udruga-down-obz.hr.

Božica Ravlić

Objavljeno: 10.04.2014