Vesna Golemac, rodivši Ivana, ušla je u svijet roditelja djece s teškoćama u razvoju koji intenzivno i svakodnevno ukazuju na promjene koje su neophodne za djecu koja trebaju pomoć i prihvaćanje ne samo od obitelji, već i društva i države.

Mama...

"Ivan danas ima trinaest godina, s dvije godine i četiri mjeseca dijagnosticiran mu je pervazivni razvojni poremećaj - spektar autizam", govori Vesna.

"Rođen je na Visu, to je mala sredina u kojoj smo pokušali živjeti. Uz autizam Ivan ima umjereno teške intelektualne teškoće i epilepsiju. Upisali smo ga u vrtić i provodila sam s njim vrijeme od 9 do 11 sati u njegovoj grupi s odgojiteljicom koja je od samog početka zauzela odbojan stav smatrajući da Ivan nema potencijala. Nakon što su djeca za Majčin dan izložila svoje radove, jedan roditelj, vidjevši Ivanov crtež, upitao je odgojiteljicu tko je to nacrtao. Njezin odgovor 'to je od onog retardiranog', slika je okoline u kojoj sam pokušala socijalizirati svoje dijete. Odlučili smo se na promjenu iz temelja, digli kredit u švicarcima, kupili stan u Splitu i počeli živjeti s nadom da će ovdje biti više mogućnosti za Ivanov razvoj. Imamo stariju kćer Andreu, šesnaestgodišnjakinju koja je Ivanov idol. Suprug mi je podrška i pomoć, a kad imamo obaveze Ivan prihvaća samo Andreino društvo. Komuniciramo preko sličica i na taj način mu objasnimo kad negdje idemo ili što planiramo raditi. Dolaskom u Split Ivan je krenuo u vrtić 'Dva prijatelja' koji ima male grupe od petero djece različitih teškoća u razvoju, odmah se vidi da su odgajatelji senzibilizirani, radi se na socijalizaciji i dobro se uklopio. Briga za dijete s autizmom traje 24 sata na dan, naša djeca ne prepoznaju opasnost, navikli su na red, sigurnost uz poznate osobe i stvari, potrebno je puno ljubavi i strpljenja da im se približite. Posljednje dvije godine s Ivanom u centru radi defektologica za ranu intervenciju, radi se na motorici. Neprihvatljivo da je prošlo pet godina polaska u centar u kojem se nije radilo ništa.

Dijete i roditelj ostvaruju neka prava u sustavu socijalne skrbi, ako dijete ima određene teškoće mora se vještačiti zajedno s medicinskom dokumentacijom pred komisijom u Centru za socijalnu skrb koji izdaje nalaz i mišljenje te ostvaruje pravo na osobnu invalidninu i uvečani dječji doplatak, ako je roditelj zaposlen preko Hrvatskog zavoda za mirovinsko osiguranje ostvaruje pravo na produženi porodiljski dopust do 8. godine ili pravo rada na 4 sata preko Hrvatskog zavoda za zapošljavanje, ali roditelji nisu upućeni u svoja prava, pa lutaju od vrata do vrata. Socijalnog radnika u centru za autizam nema kao ni fizioterpeuta, to je naša realnost. Birokracija ima problem sama sa sobom, svakih šest mjeseci moraš dokazivati da ti je dijete bolesno, a autizam je cjeloživotni poremećaj. Ta stalna borba sa sustavom i pravilnicima kako bi djeci osigurali pravo na školovanje nisu se promijenili od 1991. godine i to me najviše muči", ogorčena je Vesna.

Tata...

U Hrvatskoj se djeca s autizmom školuju prema Pravilniku o osnovnoškolskom odgoju i obrazovanju učenika s teškoćama u razvoju, za autistične učenike s utjecajnim teškoćama u razvoju, odnosno onim teškoćama koje bitno smanjuju sposobnost djeteta za svladavanje odgojno-obrazovnog programa redovne osnovne škole, omogućeno je školovanje u posebnim odgojno-obrazovnim organizacijama (Centar za autizam Zagreb, Rijeka i Split). U tim posebnim odgojno-obrazovnim organizacijama ostvaruje se odgojno-obrazovni i rehabilitacijski rad prema posebnim planovima i programima primjerenim potrebama i mogućnostima svakog pojedinog učenika. Timovi stručnjaka različitog profila (liječnik, defektolog, psiholog, fizioterapeut, socijalni radnik) zajednički rješavaju odgojno-obrazovne, zdravstvene, socijalne i druge potrebe učenika. Školovanje može trajati do 21. godine uz istovremeno radno osposobljavanje. Realnost je potpuno drugačija. Trenutno Ivan polazi Centar za autizam Split koji je namijenjen uzrastu do 21. godine, a usprkos tome ima deset osoba do 36. godine starosti. Centar za autizam Split ima 46 korisnika i jednog psihologa, a socijalnog radnika ima samo centar u Zagrebu! Bez obzira na dob svi korisnici su djeca koja mogu u momentima biti agresivna, autoagresivna.

Kako nam govori Vesna. u centru rade ljudi koji imaju afiniteta, ali kad u grupi ima desetoro djece kojima se ne mogu individualno posvetiti. Što im preostaje osim da ih čuvaju? Ustanova socijalne skrbi u sklopu Centra za odgoj i obrazovanje Juraj Bonači otvorila je centar na Firulama čije otvaranje se čekalo dvadeset godina. Tamo su se trebali preseliti stariji od 21 godine i provoditi radnu terapiju, ali prostor već dvije godina stoji neiskorišten. Još jedan apsurd ove države?

Seka...

Ivan trenutno ima ožiljak od ugriza starijeg polaznika centra, ali koga prozvati!? Što treba da se dogodi kako bi reagirale službe koje bi trebale raditi posao za koji su plaćene?

U Splitu se osam terapeuta osposobilo za ranu intervenciju o vlastitom trošku i osnovalo udrugu za ranu intervenciju, ali problem su financijska sredstva koja udruge ne mogu osigurati, jer često nemaju ni vlastiti prostor za rad. Vesna nam je opisala kako to izgleda kada postoji razumijevanje i želja za suradnjom. Ovaj vikend otišli su u igraonicu, teta i djeca prihvatili su Ivana, naravno djeca su postavila pitanje zašto se Ivan neartikularno glasa. Kako bi im što jednostavnije odgovorila, Vesna je objasnila Ivan ima problema s grlom, na što je dječak od tri godine rekao: "Mene tada mama odvede liječniku i dobijem sirup od kojeg mi je bolje", i nastavio igru s Ivanom. Djeca imaju senzibiliteta i prihvaćaju različitosti.

"Pokušali smo sve na što smo naišli i svjesni smo da će Ivan trebati cjeloživotnu podršku, ali žao nam je da se djeci koja se mogu osposobiti za samostalan život ne pruža šansa. Nama roditeljima iz grupe 'Pomozimo djeci s invaliditetom' puno znači potpora koju pružamo jedni drugima. Na taj način razmjenjujemo informacije i pružamo međusobnu potporu, jer društvo je nezainteresirano za potrebe djece s teškoćama u razvoju", zaključila je Vesna.

Piše: Božica Ravlić

Objavljeno: 27.06.2014