Nacionalni dan multiple skleroze: I dalje su prisutne nejednakosti u liječenju, njezi i kvaliteti života oboljelih od MS-a

Multipla skleroza (MS) bolest je središnjeg živčanog sustava i djeluje na mnoge funkcije ljudskog organizma: dolazi do smanjenja ili gubitaka funkcija, a kod oboljelih osoba se razvija određeni stupanj invaliditeta

 

Oboljeli od multiple skleroze Republike Hrvatske 26. rujna obilježavaju svoj Nacionalni dan.

Tradicija obilježavanja tog dana datira od 1979. godine kada je, uz sudjelovanje oboljelih od multiple skleroze i neurologa iz Rijeke i Zagreba, osnovano prvo 'Udruženje za pomoć oboljelima od multiple skleroze i srodnih bolesti SR Hrvatske'.

Multipla skleroza je bolest koja pogađa osobe mlađe životne dobi, između 18. i 40. godine života. MS je bolest središnjeg živčanog sustava i djeluje na mnoge funkcije ljudskog organizma: dolazi do smanjenja ili gubitaka funkcija, a kod oboljelih osoba se razvija određeni stupanj invaliditeta. Mnoga pitanja vezana uz kvalitetu života osoba s MS-om, kako u svijetu, Republici Hrvatskoj, tako i u zemljama Europe do danas su ostala otvorena. Unatoč povećanom napretku i cjelokupnom poboljšanju na području zdravlja, mnogi s MS-om susreću se s velikim nejednakostima u pogledu liječenja, njege i kvalitete života. To je posljedica širokog spektra čimbenika kao što su zemljopisna lokacija, životna i radna okolina i uvjeti, obrazovanje i prihod. Kako bi se borili protiv tih nejednakosti, potrebno je prikupiti informacije o čimbenicima koji su korijen problema.

"Na Nacionalni dan MS-a želimo medijskom pozornošću širiti svjesnost o ovoj teškoj bolesti, koju još nazivamo - bolest s tisuću lica. U Hrvatskoj od MS-a boluje oko 4000 osoba, od te brojke 82 posto su žene. Ove godine Nacionalni dan oboljelih osoba od multiple skleroze održat će se 26. rujna Hotel I, ulica Ive Robića 2 (Remetinačka cesta) na temu 'EUReMS registar – alat za suvremenu uspostavu socijalne pravde za osobe s multiplom sklerozom', a samim danom obilježit ćemo i 35. obljetnicu rada Saveza društva multiple skleroze Hrvatske. Povodom Nacionalnog MS dana, važnog dana za sve oboljele i one koji na posredan način žive uz tu bolest, odajemo priznanje svima koji svakodnevno žive uz sva njena obličja, a široj javnosti ukazujemo na postojanje, rad i potrebe MS zajednice u Hrvatskoj", kažu iz Saveza društava multiple skleroze Hrvatske.

Cilj EUReMS projekta je uspostava europskog registra oboljelih od multiple skleroze koji je sastavljen od pružatelja podataka, odnosno 11 registara iz devet europskih zemalja – Njemačke, Italije, Norveške, Poljske, Rumunjske, Španjolske, Švedske i Ujedinjenog Kraljevstva. Savez je putem Baze podataka SDMSH – jedinog vjerodostojnog registra oboljelih od multiple skleroze u Republici Hrvatskoj, dostavljao statističke parametre kao što su i surađivali na konferencijama, sastancima i Godišnjim skupštinama EMSP-a. U Savezu su ponosni na činjenicu da je prepoznat dugogodišnji rad na Bazi podataka SDMSH te da su izabrani kao supartneri među europskim državama koje osiguravaju održivu i razvijeniju podršku osobama s multiplom sklerozom. Suradnja s Europskom MS platformom nastavlja se i nakon provedbe projekta, a trenutno sudjeluju u još jednom projektu 'Under Pressure – living with MS in Europe' koji je multimedijalan, a bavi se prikupljanjem vizualnih materijala, videa i fotografija života s multiplom sklerozom diljem Europe i pokazuje kako varijacije između nacionalnih zdravstvenih i socijalnih politika mogu imati veliki utjecaj na osobe s multiplom sklerozom. Europska MS platforma, kao i svi sudionici unutar projekta, nadaju se da će učinkovito promovirati interese osoba s multiplom sklerozom diljem Europe s ciljem poboljšanja njihove kvalitete života.

Koferencija obilježavanja Nacionalnog dana multiple skleroze odvija se pod pokroviteljstvom Predsjednika RH dr. Ive Josipovića, a program pogledajte na web stranici www.sdmsh.hr

Božica Ravlić

 

 

 

Povezane vijesti