Anka Slonjšak: Država treba učiniti sve da osobe s multiplom sklerozom zadrže svoja radna mjesta

Izaslanica presjednika Hrvatskog sabora Ljubica Lukačić najavila je skoro donošenje zakona o profesionalnoj rehabilitaciji i zapošljavanju osoba s invaliditetom koji bi osobama s MS-om trebao osigurati bolje mogućnosti

 

Zbog dugotrajnog čekanja na početak liječenja bitno je narušena kvaliteta života za čak 51 posto osoba s multiplom sklerozom (MS) u Hrvatskoj, pokazalo je u srijedu istraživanje Saveza društava multiple skleroze Hrvatske, predstavljeno u povodu Svjetskog dana multiple skleroze.

Istraživanje, koje je predstavljeno na konferenciji u KD Vatroslav Lisinski,  provedeno je među 844 bolesnika s MS-om, između 17 i 79 godina starosti, u razdoblju od ožujka do svibnja ove godine.

Svrha istraživanja je promjena politike i rigidnih kriterija Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO) po kojima oboljeli mogu dobiti lijek tek dvije godine nakon dijagnoze MS-a i dva pogoršanja bolesti, a osobe starije od 55 godina nemaju pravo na terapiju, kazala je izvršna direktorica Saveza multiple skleroze Hrvatske Dijana Roginić.

Po rezultatima istraživanja, 59 posto ispitanika čekalo je na postavljanje dijagnoze više od godinu dana, a 49 posto na liječenje više od šest mjeseci. Oko 50 posto izjavilo je da im je zbog čekanja na liječenje bila narušena kvaliteta života.

Rezultati su pokazali i da 37 posto bolesnika ne prima nikakvu terapiju, 70 posto nije dobilo informaciju o svojoj bolesti na prihvatljiv i razumljiv način, kao i da ih je 65 posto otkrilo bolest na vlastitu sumnju ili sumnju članova obitelji. 

"Osobe s MS-om mogu sve, ali im moramo dati tu mogućnost, odnosno pravovremeno liječenje, a time i bolju kvalitetu života", naglasila je Roginić.

Predsjednica Saveza društava multiple skleroze Hrvatske Branka Lukić ističe da je pravovremeno dobivanje lijekova za pacijente s MS-om, odmah nakon uspostavljanja dijagnoze, jedino logično rješenje za sprečavanje progresije bolesti i nastajanja invaliditeta, što u konačnici zdravstveni sustav košta puno više od lijekova za usporavanje bolesti.

Najnovije istraživanje pokazuje da u Hrvatskoj 6200 osoba ima MS, što je dva puta više od službenih procjena, napomenuo je Tomislav Benjak iz Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo.

Mario Habek iz KBC-a Zagreb istaknuo je da su u Hrvatskoj danas dostupni svi lijekovi za MS, kao i u ostalim zemljama Europske unije, ali se u nekim zemljama mogu dobiti odmah, dok se u Hrvatskoj čeka na terapiju. Naglasio je pritom da je rano liječenje od iznimne važnosti za očuvanje funkcije mozga i kralježnične moždine, odnosno odgađanja invaliditeta.

Pravobraniteljica za osobe s invaliditetom Anka Slonjšak poručila je da sustav i država trebaju učiniti sve da oboljelima omoguće zadržavanje radnih mjesta, a izaslanica presjednika Hrvatskog sabora Ljubica Lukačić najavila skoro donošenje zakona o profesionalnoj rehabilitaciji  i zapošljavanju osoba s invaliditetom koji bi tim osobama trebao osigurati bolje mogućnosti.

Na obilježavanju Svjetskog dana multiple skleroze sudjelovala je i međunarodna govornica Lori Schneider, prva osoba s MS-om koja je osvojila Mount Everest i sve najviše vrhove svijeta. Ona je održala motivacijsko predavanje poručivši svim oboljelima da ne odustaju i nastave raditi stvari koje vole unatoč MS-u.

U povodu Svjetskog dana multiple skleroze, zgrada Banskih dvora će od 21 sata do ponoći biti obasjana narančastom bojom, bojom MS-a, a od 21 sata narančasto će biti obojane i fontane ispred Nacionale i sveučilišne knjižnice u Zagrebu. U kinu Kaptol Boutique cinema u 17 sati bit će prikazan film "100 metara", istinita priča Ramona Arroyoa, legendarnog atletičara s MS-om.

Hina

 

 

Povezane vijesti