Moja priča: Marina Bionda

Ovo je nevjerojatna priča o djevojci iz Slavonskog Broda koja je zbog moždanih udara preživjela šest teških operacija na mozgu, a opet nikada nije klonula duhom i prestala se boriti za 'neko bolje sutra'

 

"Neuropedijatrica mi je rekla da sam medicinski fenomen jer nikada nije susrela pacijenta koji doktoru kaže gdje u glavi krvari, u kojem dijelu mozga, jer u neurologiji postoji definicija da mozak sam sebe ne osjeti, ali eto očito ima nas koji rušimo tu teoriju. Prof. Paladino mi je također povjerovao da osjetim moždane udare kako sam opisala i potvrdio mi moju teoriju... Htjela bih da se u Saboru nadopuni Popis dijagnoza za stacionarnu medicinsku rehabilitaciju", rekla je između ostalog Marina Bionda (31) iz Slavonskog Broda, medicinski fenomen zbog nekoliko proživljenih moždanih udara, koja je unatoč trudu prije šest godina morala napustiti studiranje tijekom četvrte godine na Katoličko-bogoslovnom fakultetu Sveučilišta u Zagrebu. Ponajprije zbog neprilagođenosti i nerazumijevanja okoline.

Rođena je potpuno zdrava i do dvanaeste godine se normalno razvijala, bavila gimnastikom, išla na ritmiku, imala puno želja i snova, bila sposobna i spretna u svemu što je pokušavala. Međutim, kako to često biva u životu, naglo se sve promijenilo, i to već u djetinjoj dobi – s prvim moždanim udarom u petom razredu osnovne škole.

"Prvi moždani udar dogodio se 1998. godine, u školi, kojeg su moji roditelji primijetili po promjenama u mom ponašanju i kretanju tek kada sam došla kući. Shvatili su da gubim ravnotežu pri hodu - što je bilo čudno jer sam bila stabilna i sposobna zbog gimnastike. Zatim sam se počela žaliti na neke trnce i slabost u ruci - također zbog uobičajene spretnosti čudna pojava, i u ponašanju sam sve te pojave tretirala kao normalne, prihvaćajući promjenu - što također nije uobičajeno", opisala je Marina svoj prvi susret s moždanim udarom, koji je itekako sve iznenadio upravo zbog njezine dobi.

Odmah se nadovezala: "Nedavno sam upoznala djevojku koja mi je rekla da se u školi pričalo da sam taj dan tri puta pala u razredu, što ja pojma nemam niti se sjećam jer sam izgubila svijest na trenutke."

Potom je nastavila dalje opisivati tadašnje stanje u kojem joj je djelomično oštećen govor, lijeva strana tijela - hemapareza, pareza facialis: "Taj prvi moždani u području thalamusa, kao centru osjeta, bio je najrazorniji za moje stanje jer sam ostala paralizirana. Potpuno nepokretna, vezana za krevet, lijeva strana tijela bila je kao tuđa, ništa nisam mogla, teško sam i govorila, skoro ništa, usta su mi otišla u jednu stranu, strabizam očiju uslijed kojeg svako oko bježi na svoju stranu pogoršao mi je vid."

Sve je to dovelo da je naposljetku završila krajem siječnja iste godine na Hitnoj pomoći u Slavonskom Brodu. Sjeća se da se probudila iz kome tjedan dana kasnije na Rebru u Zagrebu, s ugrađenom cjevčicom pudenz u glavi radi reguliranja tlaka i odstranjivanja viška krvi iz mozga - za thalamus, nakon čega je imala tri mjeseca oporavka.

Nakon osam i pol godina uslijedio je drugi moždani udar, krajem listopada 2008., ali taj puta se relativno brzo oporavila.

Da čovjek ne povjeruje, to nije bio kraj. Uslijedila su daljnja četiri moždana tijekom 2011. godine, uz dva krvarenja u svibnju i lipnju u području thalamusa te dva krvarenja u srpnju i kolovozu u području vermisa. Manji moždani udar dogodio se 2012. godine, u području gyrusa. Profesor Paladino operirao je 2015. godine dva kavernoma na žilama u području subkorteksa i korteksa, koji su bili u stanju pred krvarenje.

Nakon tolikog iskustva, i dalje može osjetiti njihov dolazak: "Često mogu kad se umirim osjetiti ako negdje u mozgu prokrvari, osjetim kao pulsirajuću bol koju ne mogu dobro objasniti, ali prilično precizno mogu locirati. Ostali simptomi su uglavnom jaka glavobolja i mučnina, povraćanje."

Uvijek kad je imala moždani, prvi uz nju su bili roditelji i mlađa sestra, koji su joj i dalje najveća podrška i pomoć.

"Uvijek su slušali i pratili promjene u mom stanju i u skladu s tim reagirali. Uz obitelj su tu i prijatelji koji su u određenom periodu života bili uz mene i sa mnom naučili kako se ponašati u određenoj situaciji. Doktori i medicinsko osoblje su odradili uspješno koliko je bilo izvedivo sve što nitko drugi nije mogao. I na tome sam im jako zahvalna", rekla je Marina.

Preživjela je ukupno šest teških operacija na mozgu, u razdoblju od dvanaeste do 29. godine: "Prvu operaciju u Slavonskom Brodu napravio je 1998. godine dr. Smiljanić – ugradnja pumpice pudens. Nadalje u kolovozu iste godine učinio je i reviziju iste pumpice, koja se bila zaštopala. Već u studenom te godine profesor Paladino je operirao thalamus i odstranio ugrušak i višak krvi. Nakon toga su uslijedile operacije u 2011. godini od strane prof. Paladina: u lipnju zbog dva nova krvarenja u thalamusu, a u studenom zbog dva kavernoma u vermisu. Zadnja operacija bila je 15. veljače 2015., kada je profesor Paladino operirao kavernome u subkorteksu i korteksu."

Nije ni čudno da Marina gaji velike simpatije prema doktoru Paladinu, budući joj je već nekoliko puta spasio život.

"Da nije bilo prof. Paladina možda ne bi bilo ni mene, jer je pristao operirati thalamus koji je dosta teško područje i rizično za operirati, al' eto uz Božju pomoć, molitve dragih ljudi, prof. Paladina je Bog upotrijebio da bude Njegova produžena ruka koja će operirati moj mozak. Godine 1998. je stanje bilo takvo da se malo tko usudio dirati u thalamus oštećen ugrušcima i nakupinama krvi", pojasnila je.

Marina je nažalost osjetila i svu surovost koja pogađa mnoge osobe s invaliditetom, među njima i studente koji pokušavaju doći do 'boljeg obrazovanja i kruha'.

Koliko god pokušavala zadržati svoju veselu narav, ipak joj je netko prekrio tugom nasmijano lice. Nakon svega truda, odricanja, bolova, bila je prisiljena napustiti Katoličko-bogoslovni fakultet Sveučilišta u Zagrebu. Jednostavno ne postoji razumijevanja, empatije prema onima koji se uistinu moraju puno više potruditi da bi došli do svog cilja, i to u bolovima.

"Kao osoba s invaliditetom sam upisala KBF u Zagrebu, Katehetski institut, ali se sve zakompliciralo s mojim zdravstvenim pogoršanjem, na što mi je jedna profesorica rekla da bih trebala odustati od tog studija jer je i zdravlje važno u mom budućem poslu. Ista me profesorica rušila osam puta na ispitu i na komisiji. Većina ostalih profesora su bili korektni i razumni. Kada sam saznala da idem na još jednu operaciju mozga, znala sam da dalje neću moći nastaviti, jer mi je bivši dekan te 2011. akademske godine odbio molbu za mirovanje studentskog statusa, pa sam tako zbog dugog vremena rehabilitacije izgubila status redovnog studenta, ali dobro... Davno je to bilo... I ne pada mi na pamet još se i s tim opterećivati, jer ionako nemam više snage za boriti se, a i puno je vremena prošlo", pojasnila je sa sjetom u glasu.

Izričita je u svojoj odluci da ne planira nastaviti studij, jer ima dovoljno problema sa zdravljem. Ta tko bi i imao volje nakon ovakvog iskustva! Izborite toliko puta život, dobijete šanse s najtežim oboljenjima, a onda se nađe netko tko zloupotrebljava svoju moć. Kako se suprotstaviti da se više ne događaju ovakve situacije? Ta gdje su tu nadležni i institucije da zaštite studente, pogotovo koji su osobe s invaliditetom!?

Svijet sporta pružio joj je utjehu, ali u jednom trenutku i razočarenje.

Bavila sam se boćanjem u srednjoj školi, osvojila nekoliko medalja i pehar za prvo mjesto. Od 2012. godine počela sam s pikadom i visećom kuglanom, a 2016. godine sam u Vodicama bila prva u oboje. Dobila sam plaketu za najsportašicu s invaliditetom u županiji, priznanje od grada i plaketu kao najsportašicu na razini države. Sad boćam za Požegu", kaže Marina. 

"Ima puno pozitivnih ljudi kojima treba dati prostor koji zaslužuju", nadodala je, puna mladenačke vedrine kojoj ne da da nestane, unatoč svemu kroz što je prošla.

U vezi diskriminacije u svojem životu rekla je: "Naravno da sam doživjela diskriminaciju, to je valjda normalno u životu osobe s invaliditetom. Nažalost nemam pravo na rehabilitaciju u toplicama jer osobe koje su imale moždani udar s hemiparezom kao posljedicom nemaju pravo na održavajuću rehabilitaciju, jer šifra G-81 nije na popisu dijagnoza za stacionarnu medicinsku rehabilitaciju nakon osamnaeste godine života."

Trenutno je najviše muče bolovi, za koje nema lijeka: "Moguće ih je samo trenutno stabilizirati i umiriti, ali ne u svim okolnostima."

Međutim, ima neke želje o kojima sanja već dugo vremena: "Silno bih željela da se u Saboru nadopuni Popis dijagnoza za stacionarnu medicinsku rehabilitaciju."

Naime, unazad šest godina pokušava dobiti održavajuću rehabilitaciju, međutim bez uspjeha. Nakon operacija uvijek je išla direktno na stacionarne rehabilitacije, ali problem predstavlja daljnje razdoblje, budući bol ne jenjava. Obratila se i Hrvatskom zavodu za zdravstvo i Ministarstvu zdravstva, ali bez uspjeha – odgovornost se prebacuje s jednih na druge, a bez konkretnog rješenja koji bi pomogao njoj i ostalima sa sličnim problemima. I tako već godinama. A odbijenice iz toplica se nižu.

"Htjela bih živjeti u Zagrebu zbog više mogućnosti, ali bojim se da će ta želja ostati nedosanjani san. Htjela bih proputovati svijet, ali ni za to nemam mogućnosti", nadodala je listi želja.

Na pitanje koji su joj planovi za život, rekla je pomalo zabrinuto: "Iskreno, bojim se planirati budućnost zbog komplikacija sa zdravljem."

Na kraju je ostavila poruku, na osnovu svog životnog iskustva: "Nikome ne želim da doživi ovakve moždane udare, a još manje bolove koje trpim i zbog kojih se nekad ne mogu pomaknuti. Želim reći svima koji ovo čitaju da je sve moguće dovesti u red ako si zdrav i sposoban za rad. Da sam zdrava, sigurno bih puno volontirala za osob2 s invaliditetom, ali ne bih podržavala manipulacije u udrugama i iskorištavanje dobrih ljudi koji žele pomoći."

Klaudija Klanjčić