Hrvatski savez za rijetke bolesti osvojio svjetsku nagradu za podizanje svijesti o Duchennovoj bolesti

Nagrada STRIVE prepoznaje važnu ulogu koju imaju udruge za pomoć oboljelima od DMD-a, s ciljem olakšanja njihovog svakodnevnog života i integracije u društvo


Povodom obilježavanja Svjetskog dana Duchenne mišićne distrofije Hrvatski savez za rijetke bolesti primio je prestižnu svjetsku nagradu STRIVE Awards koja se dodjeljuje za strategije koje realiziraju inovativnost i viziju u cilju poboljšanja života osoba s Duchennovom bolesti (DMD). Nagradu STRIVE Awards pokrenula je kompanija PTC za pomoć neprofitnim organizacijama koje se bave podizanjem svijesti o rijetkoj bolesti te pomažu oboljelima i njihovim obiteljima.
"Sretni smo što smo osvojili nagradu STRIVE jer dobivamo mogućnost napraviti pomake u životima ljudi s Duchennom", naglasila je Sanja Perić, predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti i dodala: "Zahvaljujući donaciji pokrenut ćemo on-line obrazovnu inicijativu namijenjenu studentima zdravstvenih usmjerenja kako bi mogli prepoznati i dijagnosticirati Duchenne kod dječaka u što ranijoj dobi. Pravovremeno prepoznavanje dijagnoze omogućuje da se na vrijeme započne terapija i adekvatna skrb te utječe na sporiji razvoj Duchennea."
Nagrada STRIVE prepoznaje važnu ulogu koju imaju udruge za pomoć oboljelima od DMD-a, s ciljem olakšanja njihovog svakodnevnog života i integracije u društvo, a potpore se dodjeljuju kako bi omogućile provođenje jedinstvenih i inovativnih ideja ili programa koji pomažu oboljelima i obiteljima unutar zajednice Duchenne.
Ove godine pristiglo je četrdeset i pet prijava iz organizacija koje se bave rijetkim bolestima iz cijeloga svijeta, a neovisni žiri sastavljen od vrhunskih stručnjaka izabrao je baš Hrvatski savez za rijetke bolesti među osam najboljih te pohvalio njihovu ideju za edukaciju zajednice.
Anita Blažinović

 

 

Povezane vijesti