Borba za djecu oboljelu od spinalne mišićne atrofije borba je svih osoba s invaliditetom

Ovih dana mediji su puni užasavajućih priča o borbi roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije za pravedniji postupak odobravanja lijeka Spinraza, o borbi koja očito nikako ne dolazi do ušiju i srca čelnih ljudi iz HZZO-a i nadležnog Ministarstva zdravstva.

Spinraza bi mogla pomoći i odraslim osobama s invaliditetom, oboljelim od SMA, ali o njihovim se pravima na ovaj lijek malo govori. Tek kada shvatimo da je svako dijete oboljelo od spinalne mišićne atrofije zapravo naše dijete i da su prosvjedi za lijek Spinrazu obveza svih osoba s invaliditetom, tek tada će HZZO i Ministarstvo zdravstva čuti vapaje roditelja za dostojanstveniji život njihove djece. (Željka, Zagreb)

 

 

Povezane vijesti