DAN SVJESNOSTI O GASTROSHIZI Sve što trebate znati o opakoj bolesti

Gastroshiza je stanje defekta trbušne stijenke kroz koji prolabira sadržaj iz abdomena koji gotovo uvijek uključuje crijeva, a ponekad i druge organe. Dijagnosticirati se može ultrazvukom u trudnoći, gdje se dijagnoza uzima kao konačna oko 16. tjedna jer je do tada prirodno da se organi još uvijek razvijaju izvan fetusa

Gastroshiza, ilustracija

 

Tridesetak hrvatskih gradova i općina, Slovenija, Srbija i Crna Gora priključio se u subotu, 30. srpnja 2022. godine, obilježavanju Dana svjesnosti o gastroshizi.

Gastroshiza je stanje defekta trbušne stijenke kroz koji prolabira sadržaj iz abdomena koji gotovo uvijek uključuje crijeva, a ponekad i druge organe. Dijagnosticirati se može ultrazvukom u trudnoći, gdje se dijagnoza uzima kao konačna oko 16. tjedna jer je do tada prirodno da se organi još uvijek razvijaju izvan fetusa. Međunarodni dan gastroshize obilježava se svake godine 30. srpnja diljem svijeta na spomen kada je zbog navedene bolesti preminuo Avery Rauen.

U spomen na svojega sina, njegova majka, Meghan Rauen, u rujnu 2009. godine osnovala je internacionalnu organizaciju The Global Gastroschisis Foundation (ranije poznata kao Avery's Angels Gastroschisis Foundation). Od svojih početaka organizacija okuplja osobe rođene s gastroshizom i njihove roditelje, liječnike, medicinske sestre te razne stručnjake i znanstvenike. Tijekom desetak godina postojanja organizacija broji preko 200 volontera diljem svijeta, a od 2019. godine djeluje i u Republici Hrvatskoj preko Margarete Lovković iz Varaždina, majke djevojčice rođene s gastroshizom. Fokus organizacije je usmjeren na moralnu podršku, informiranost, istraživanje i podizanje svijesti o dijagnozi. Kod beba rođenih s gastroshizom, veliki korak koji ukazuje na poboljšanje rada crijeva jest kada beba dobije prvu stolicu zelene boje (lime green nijansa). Upravo zato je ta boja odabrana kao službena boja gastroshize.

Kao i u svijetu, i u hrvatskim su gradovima, kao znak podrške, znamenitosti bile osvijetljene zelenom bojom. Hrvatska je ove godine sudjelovala treći puta, a po prvi puta uključile su se i Slovenija, Srbija, Crna Gora te Bosna i Hercegovina. Tom prigodom su obitelji iz ovih država izradile motivacijski plakat koji razbija mitove da je gastroshiza nespojiva s normalnim životom.

Za emocionalnu i informativnu podršku, budući (i sadašnji) roditelji djeteta s gastroshizom, mogu se javiti lokalnim volonterima u The Global Gastroschisis Foundation:

- margareta@averysangels.org (Hrvatska);

- marija@averysangels.org (Hrvatska i Crna Gora);

- adelisa@averysangels.org (Crna Gora i Makedonija);

- azra@averysangels.org (Slovenija);

- nina@averysangels.org (Srbija).

Anita Blažinović